Эпилепсия – не приговор
Даша с мамой живут вдвоем, и денег на дорогой стимулятор у них нет
Фото: Динара НАЖИПОВА. Перейти в Фотобанк КП
Девочке одиннадцать лет. У нее эпилепсия. В ее голове периодически происходит замыкание, как в неисправной электропроводке, и тогда у Даши начинается приступ: она падает и бьется в судорогах. И так несколько раз в день. Лекарства не помогают. Организм Даши на них просто не реагирует. Единственный шанс спасти Дашу – это установить специальный приборстимулятор, и приступы прекратятся. Но стоит такой стимулятор миллион рублей. Даша с мамой живут вдвоем, и таких денег у них просто нет.
Даша просыпается рано. Не то чтобы она была ранней пташкой – открыть глаза ее заставляет приступ, по утрам особенно продолжительный и мучительный. Дашина мама Таня рядом, но помочь дочери ничем не может. Хотя когда Даша была еще совсем маленькой, у Тани иногда получалось вывести дочку из приступа громким хлопком или отвлечь игрушкой.
– До четырех месяцев Даша вообще была обычным ребенком: я и подумать не могла, что с ней что-то не так, – вспоминает Татьяна. – Как-то мы сидели на кухне, и вдруг она резко вздрогнула, словно от испуга, хотя в доме стояла абсолютная тишина. И пошло: то вздрогнет, то сожмется, то заморгает часто-часто.
Это потом Таня узнает про эпилепсию от уфимских врачей, но тогда в родной сибайской поликлинике Дашу лечили успокоительными таблетками. И Даше становилось все хуже и хуже.
– Доходило до 60 приступов в день, представляете? – говорит Таня. – Даша настолько от них обессилела, что однажды стала как кукла: ни кушать не хочет, ни игрушек не просит, а только лежит не двигаясь, с открытыми глазами, уставившись в одну точку. Я схватила ее и полетела в Уфу.
Почти два месяца Даша провела в реанимации – и приступы тогда прекратились. Но в два года болезнь снова вернулась, а препараты помогать почему-то перестали.
И все равно вот уже девять лет Даша постоянно пьет эти бесполезные лекарства, в разных комбинациях и дозировках, и все надеются, что это все-таки сработает. Иначе что делать с такими пациентами, как Даша, отечественной медицине, как выясняется, не совсем понятно. Во всем мире таким детишкам сразу же ставят специальные стимуляторы, но в России нужно минимум два года, чтобы убедиться, что лекарства не действуют. Даша уже ждет гораздо дольше.
Но беда в том, что лекарства Даше не только не помогают, а еще и вредят. Это та же химиотерапия, только пожизненная. Ребенок от таких лекарств худеет, у него выпадают волосы – и все это последствия лечения. У Даши наверняка больна печень, потому что именно по печени таблетки бьют особенно сильно. Наверняка, потому что сама Даша сказать этого не может – из-за лекарств она отстает в развитии и в свои 11 не говорит, хотя и все понимает.
– Когда нам только поставили диагноз, я буквально пытала врачей: «Неужели моя девочка будет учиться в спецшколе?» Они тогда ничего не ответили, – говорит мне Таня.
У Даши есть шанс догнать сверстников: надо только остановить приступы и усиленно с ней заниматься. Но без стимулятора надежды на спасение нет. Если его сейчас не купить, в жизни этой семьи ничего не изменится. Дашина мама никогда не вернется на работу, которую оставила 11 лет назад, с рождением Даши, а сама Даша обречена жить в четырех стенах. Дети с ней не общаются, сторонятся – чувствуют, что она другая. У девочки только один друг – кот Кузька, единственный, кого не смущает Дашина немота и непохожесть на других.
ДЛЯ СПАСЕНИЯ 11-ЛЕТНЕЙ ДАШИ АЛЕКСАНДРОВОЙ НЕ ХВАТАЕТ 750 000 РУБЛЕЙ
Рассказывает заместитель главного врача по хирургии Республиканской детской клинической больницы (РДКБ) Резеда Галимова (Уфа):
- Даша страдает эпилепсией с четырех месяцев, и болезнь прогрессирует. Лекарственная терапия девочке не помогает, такое наблюдается у 20 процентов больных эпилепсией – головной мозг по каким-то причинам не реагирует на противосудорожные препараты. Оперировать ребенка также нет смысла. Диагностика не выявила патологических очагов, которые провоцировали бы приступы и которые можно было бы просто удалить. Установка специального стимулятора – это единственный шанс для Даши вернуться к нормальной жизни. Это специальный прибор, его батарея-генератор устанавливается под мышкой, а электроды фиксируются на блуждающем нерве. Стимулятор подает в головной мозг сигналы, которые блокируют эпилептические приступы. С прекращением приступов мы связываем еще и надежду на быстрое развитие этой девочки.
Пребывание в РДКБ и установка стимулятора для Даши бесплатны, а за прибор поставщик выставил счет на 1,1 млн руб. Московская компания, давний партнер Русфонда, как всегда пожелавшая остаться неназванной, уже внесла 350 тыс. руб. Таким образом, не хватает еще 750 тыс. руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Дашу Александрову, пусть вас не смущает цена спасения. Любая ваша помощь будет принята с благодарностью. Пожертвования можно перечислить в наш благотворительный фонд «Помощь». В свою очередь, «Помощь» немедленно переведет ваши пожертвования поставщику и отчитается по произведенным тратам. Спасибо.
Экспертная группа Российского фонда помощи.
КАК ПОМОЧЬ
1. SMS-пожертвование
Отправьте слово ДОБРО на номер 5541 (только для жителей России). Стоимость 1 sms сообщения – 75 рублей. Количество sms с одного номера не ограничено. Услуга недоступна для корпоративных тарифов.
2. Через банк
Прийти с реквизитами фонда (см. ниже) в любой банк и сделать перевод. Внимание: Сбербанк не облагает переводы в Русфонд комиссией. В строчке «назначение платежа» обязательно укажите, какому ребенку конкретно вы хотите помочь (Например: Пожертвование на лечение Дарьи Александровой. НДС не облагается).
3. Через терминал QIWI (КИВИ).
Выберите кнопку «Оплата услуг», затем «Другие», затем кнопку «Благотворительность» и «Российский фонд помощи». Введите свой номер телефона и внесите пожертвование. Внимание: эта помощь безадресная. Если вы хотите, чтобы пожертвование поступило конкретному ребенку, то после перевода сообщите его имя и фамилию нам по телефону: 8937-831-61-95.
4. Через банковскую карту
Зайдите на башкирскую страничку Русфонда rusfond.ru/bashkortostan, выберите раздел «как помочь» и отправьте деньги с банковской карты Visa и MasterCard.
5. Другие способы
На сайте rusfond.ru вы найдете и другие способы перечисления пожертвования и сможете выбрать для себя наиболее удобный. Например, получить и распечатать счет для оплаты в любом салоне связи Евросеть, Связной, МТС, МобилЭлемент, АльтТелеком, оплатить через кошелек Rbk Money, Webmoney, через систему Яндекс.Деньги, «Contact» и «Лидер», получить квитанцию для перечисления через Почту России.
ИЗ ПОЧТЫ «КП»
Настя Мыльникова, 15 лет, детский церебральный паралич, нужен вертикализатор. 96 600 руб.
Внимание! Стоимость вертикализатора 193 200 руб. Одна московская компания внесет 96 600 руб. Не хватает 96 600 руб.
Моей дочери Насте 15 лет, у нее детский церебральный паралич. Болезнь лишила ее элементарных радостей – Настя не может ходить, хотя умственно это абсолютно нормальный ребенок. Дочь занимается с учителями на дому, посещает реабилитационный центр. Именно там мы впервые услышали о вертикализаторе – специальном устройстве, которое фиксирует ребенка в вертикальном положении. Он поможет девочке принимать активное участие в занятиях и быстрее развиваться. Но тот прибор, что есть в центре, для Насти слишком мал. Купить вертикализатор самостоятельно мы не можем. У нас двое детей, в семье работает только муж – я ухаживаю за ребенком-инвалидом.
Ольга Андреева, Уфа.
Врач-невролог Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья Гульнара Тулякова (Уфа):
- Вертикализатор Насте просто необходим. С его помощью девочка станет активнее, увереннее в себе и начнет быстрее развиваться.
Настя Алферова, 13 лет, сахарный диабет 1 типа, спасет инсулиновая помпа. 120 985
руб.
Внимание! Цена помпы и расходников к ней 241 969 руб. Одна московская компания внесет 120 984 руб. Не хватает 120 985 руб.
Насте было шесть, когда «Скорая» увезла ее прямо из детского сада. Уже в больнице дочери сделали анализ на сахар и обомлели – больше 30 ммоль/л (при норме до 5,5)! Взрослые при таком сахаре умирают! Оказалось, что это диабет. Мою девочку еле спасли, а потом мы еще несколько месяцев провели в больнице, где учились жить по-новому. Но такой «новой жизни» я и врагу не пожелаю: болезненные уколы 7 раз в день, бессонные ночи, потому что сахар может упасть в любую секунду. Скомпенсировать диабет никак не удается. Начались осложнения: за год зрение ухудшилось сразу на три единицы. Врачи говорят, что дочь спасет только помпа. Но мне, вдове с двумя детьми на руках, такую сумму просто не вытянуть.
Ольга Алферова, Уфа.
Детский эндокринолог поликлиники № 2 Гузаль Мухаметжанова (Уфа):
- У Насти уже начались осложнения, поэтому помпа нужна ей как можно быстрее.
Азалия Кагарманова, 9 лет, нейросенсорная двусторонняя тугоухость 2 степени,
нужны цифровые слуховые аппараты. 58 410 руб.
Внимание! Цена двух слуховых аппаратов 116 820 руб. Одна московская компания внесет 58 410 руб. Не хватает 58 410 руб.
В три года Азалия заболела гриппом и почти месяц провела на больничной койке. А после мой ребенок перестал разговаривать. Совсем. Только спустя некоторое время мы поняли, что она нас просто не слышит. Врачи уверяли: «Такое бывает – слух обязательно вернется», но этого не случилось. С трех с половиной лет Азалия носит слуховые аппараты, но они ей не подходят. Они не поглощают посторонние шумы – Азалия слышит гомон детей в коридоре, но не слышит учителя у доски. Мы примеряли почти все существующие аппараты – дочери подошли устройства Widex. В них Азалия слышит почти идеально. Только купить их у нас денег нет. А так больно смотреть, как мучается собственный ребенок, напряженно вслушиваясь в каждую фразу.
Гульнара Кагарманова, Уфа.
Сурдолог клиники «Мастер слух» Елена Савельева (Уфа):
- Азалия учится в обычной школе, и без качественных слуховых аппаратов ей приходится очень сложно.
Фадис Зайнутдинов, 14 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная
операция – нужен окклюдер. 109 500 руб.
Внимание! Стоимость окклюдера 219 000 руб. Одна московская компания внесет 109 500 руб. Не хватает 109 500 руб.
С самого детства Фадис мечтал стать военным, поэтому никогда не жаловался на плохое самочувствие. А когда на уроке физкультуры грохнулся в обморок, попытался даже уговорить учителей не рассказывать мне об этом. Известие о том, что у него врожденный порок сердца, воспринял как настоящий мужчина, даже бровью не повел, только поинтересовался: «Это лечится?» Кардиологи говорят, что Фадису нужна срочная операция: она бесплатная, но для нее нужно специальное устройство – окклюдер, который закроет дефект. Только стоит окклюдер столько, что нам за всю жизнь не накопить! У нас трое детей, я работаю на раздаче в столовой, муж – грузчиком. Нам даже продать нечего – живем все вместе в комнате в общежитии.
Загида Зайнутдинова, Уфа.
Рентгеноэндоваскулярный хирург РКД Алексей Крохалев (Уфа):
- Дефект мы закроем щадяще, не травматично. Скоро мальчик будет совершенно здоров.
О ПРОЕКТЕ
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью российского фонда помощи
Российский фонд помощи (Русфонд) – журналистский проект, созданный в Москве осенью 1996 года для помощи остронуждающимся людям. В настоящее время, тщательно проверив письма-просьбы, мы размещаем их в газетах «Комсомольская правда» (Башкирия), «Коммерсантъ» (Москва), в «Газете.ru», на сайтах rusfond.ru, kp.ru, fond-marhamat. ru, livejournal.com, «Эхо Москвы», Здоровье@mail.ru, «БИЗНЕС Online» (Татария), в эфире «Первого канала», на телеканалах «Вся Уфа» и Башкирского спутникового телевидения, а также в ряде других региональных газет и телеканалов. Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами либо отправляете пожертвования через систему электронных платежей (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать. Читателям затея понравилась: всего собрано $78,31 млн. Только в 2012 году (на 21.08.2012) собрано 450 825 365 руб. Из них детям Башкирии – 12 364 878 руб.
Фонд – лауреат национальной премии «Серебряный лучник».
Реквизиты: БФ «ПОМОЩЬ», ИНН 7743016733, КПП 774301001, Р/с 40703810300001400860 в ЗАО «Райффайзенбанк», г. Москва, К/с 30101810200000000700, БИК 044525700.
Назначение платежа: Пожертвование на лечение фамилия и имя ребенка. НДС не облагается.
Адрес фонда: 125252 г. Москва, а/я 50; rusfond.ru; e-mail: rfp-ufa@yandex.ru; rusfond@kommersant.ru. Телефоны: в Москве 8-800-250-75-25 (звонок бесплатный, благотворительная линия МТС), факс (495) 926-35 63; в Уфе 8-937-831-61-95, руководитель Башкирского бюро Русфонда Динара Нажипова.
ЛИЧНОЕ МНЕНИЕ
Среди своих
Динара Нажипова, руководитель Башкирского бюро Российского фонда помощи (Русфонда)
Теперь раз в месяц в газете и на сайте kp.ru мы будем печатать письма попавших в беду людей. Это совместный проект «Комсомольской правды», Русфонда и благотворительного фонда «Мархамат». Здесь будут истории больных детей, которым нужно срочное и дорогостоящее лечение – государство пока его не финансирует, а самим семьям заплатить за него нечем. Счет порой идет буквально на дни, и ждать времени нет. Конечно, эта страница для людей, отчаявшихся найти помощь. Но прежде всего она для людей сильных и сострадательных, способных помочь. Если и есть в Башкирии такие люди, то это, безусловно, читатели «Комсомолки».
16-й год действуя в различных российских СМИ – бумажных, сетевых и телевизионных, – Русфонд не подменяет государственный бюджет, а дополняет его, всякий раз адресно спасая конкретных тяжелобольных детей. Только на таких условиях с нами и сотрудничают сотни тысяч читателей и зрителей по всей стране. Им работа фонда понравилась: с осени 1996 года они пожертвовали на лечение детей свыше $78,31 млн.
Читатели Русфонда помогали детям Башкирии и раньше. Только в 2011 году оплачено лечение 20 детей, оно обошлось в 4,7 млн руб. Это весьма и весьма скромная сумма, если учесть три обстоятельства. Во-первых, весь сбор Русфонда в 2011 году составил 569,9 млн руб. Во-вторых, Башкирия – регион, в котором дети болеют ничуть не меньше, чем в остальной России. Наконец, наша республика – экономически развита. То есть в отличие от многих регионов мы с вами, дорогие читатели, могли бы во многом и сами помочь нашим детям, тем, кому не повезло с государственными квотами на лечение.
Простой пример – трехлетняя уфимка Ева Сиражитдинова. Совсем недавно она вернулась из Берлина, где ей провели третью по счету операцию. Наши читатели уже спасали эту девочку. Ева родилась с врожденным пороком сердца – таким сложным, что московские профессора развели руками. Могло ли государство отправить Еву на лечение за границу? Наверное, но для этого требовалось, чтобы лучшие кардиохирурги отказались от Евы. Этого почему-то не происходило: Еву приглашали в Москву и выписывали «под наблюдение», но сколько оно продлится, никто не знал. Безысходность видели и наши врачи, и родители. Семья решила больше не ждать и отправиться в Берлин. И Ева выжила. Возможно, нынешняя операция стала завершающей.
Мы уверены: миллионы соотечественников готовы помогать нашим детям. Если что их и останавливает, то это боязнь остаться в дураках. Избавьтесь от этого страха, и доброта станет фактом. Мы, благотворительные фонды, лишь менеджеры, а спасаете вы, читатели.
Сегодня мы расскажем пять историй тяжелобольных ребятишек. Их еще можно спасти – нужны только деньги. Ваши взносы помогут не только этим детям. Вы всем нам даете понять, что людей в России объединяет не только гражданство и география, но и сознание, что ты здесь среди своих, и тебе не дадут пропасть.
КОМУ МЫ УЖЕ ПОМОГЛИ
От Уфы до Берлина
Немецкие врачи спасали Еву Сиражитдинову трижды
За восемь месяцев работы башкирского бюро (с декабря 2011 года) читатели Русфонда уже спасли 42 ребенка из нашей республики, оплатив им лечение в российских и зарубежных клиниках на 14 264 049 руб.
Оплачены: лечение церебрального паралича стоимостью 188 тыс. руб. Леве Муртазину (1 год, Уфа), Вике Волковой (4 года, Туймазы), Элеоноре Шипаевой (11 лет, Калтасинский район), Софье Журавлевой (6 лет, 190 700 руб., Уфа), Алеше Ягловскому (9 лет, 199 300 руб., Белебей) и Варе Пазечко (5 лет, 196 600 руб., Стерлитамак); инсулиновые помпы стоимостью 189 900 руб. Регине Хакимовой (14 лет, Уфа), Алеше Пластееву (11 лет, Уфа), Амалии Гаитовой (4 года, Уфа), Идрису Садриеву (9 лет, Стерлитамак) и Алие Мухаметшиной (11 лет, Уфа), Пелагее Никитиной (4 года, 159 900 руб., Уфа); лекарства Ильнуру Исмагилову (16 лет, 153 600 руб., Стерлитамак); лечение косолапости стоимостью 120 тыс. руб. Ильнуру Камалову (2 мес., Дюртюлинский район), Лере Симоновой (1 год, Стерлитамак), Элине Шарафутдиновой (5 мес., Гафурийский район), Антону Втюрину (3 мес., Салават), Эмилю Рахмангулову (3 мес., Куюргазинский район), Лиане Гималтдиновой (4 мес., Нефтекамск), Даниле Гатауллину (1 мес., Аскинский район), Ильнуру Суяргулову (2 мес., Архангельский район), Никите Филиппову (4 мес., Уфимский район), Айсылу Каримовой (4 мес., Баймакский район), Диме Меркурьеву (9 мес., Стерлитамак); операции по поводу паралича Руслану Марданову (11 лет, 274 тыс. руб., Белебей); лечение сколиоза стоимостью 291 905 руб. Альмире Туктубаевой (12 лет, Учалы) и Аскару Абдееву (15 лет, Уфа); операция на сердце Еве Сиражитдиновой (3 года, 1 594 360 руб., Уфа); нейростимуляторы стоимостью 1,1 млн руб. Ване Чигасову (4 года, Уфа), Арслану Бухарбаеву (5 лет, Хайбуллинский район) и Ильдару Каримову (5 лет, Уфа), покупка окклюдера стоимостью 219 тыс. руб. Юле Меркурьевой (7 лет, Уфа), Эдуарду Шерешовцу (5 лет, Уфа), Кате Гамулецкой (17 лет, Ишимбай), Ринату Самигуллину (14 лет, Буздякский район), Рустаму Гафарову (10 лет, Кумертау), Алине Ахметшиной (6 лет, Стерлитамак), Динару Нуриеву (14 лет, 150 тыс. руб., Альшеевский район), Анне Казакеевой (14 лет, 269 тыс. руб., Стерлитамак); поиск донора и лекарства онкобольному Сене Ильтимирову (2 года, 1 501 894 руб., Благовещенск); лекарства онкобольной Аделе Фаритовой (11 лет, 1 280 861 руб., Стерлитамак), лекарства Ване Бикбулатову (14 лет, 262 524 руб., Чишминский район).
Реквизиты для помощи есть в фонде.
Возможны электронные пожертвования (подробности на rusfond.ru).