фото: соцсети
В первый день 2020 года в собственном доме скончалась четырехлетняя Настя. До своего первого юбилея девочка не дожила всего лишь 20 дней.
История борьбы отважной малютки и ее родителей – Ивана и Елены – с тяжелым генетическим заболеванием началась еще в 2016 году. Однако первые подозрения на что-то неладное у молодой семьи появились через полгода после рождения Насти – ей стало тяжело держать шею, а вес ребенка внезапно снизился.
Дальше начались типичные непонятки с диагнозом, в уфимской больнице №17 малышке поставили Миопатический синдром. В январе 2016 года ей дали инвалидность. В марте ситуация усугубилась. Седьмого числа девочку с судорогами увезли в инфекционную больницу в реанимацию. После этого родители стали обращаться к разным врачам и проходить всевозможные обследования. Ясность в ситуацию внес только тест ДНК. По его результатам стало понятно, что у Насти генетическая болезнь Сандхоффа. При этом заболевании разрушаются нервные клетки головного и спинного мозга. Девочку практически парализовало. В два с половиной года ее вес составлял семь килограммов.
Родители объявили сбор денег на операцию в Сеуле (Южная Корея), где Насте обещали помочь. Средства удалось собрать, и операция в 2017 году прошла успешно. Однако последующие два года для малышки и ее родителей стали не менее сложными. У ребенка был нарушен глотательный рефлекс, девочке установили гастростому. Потом, в июне 2019, внезапно возникла пневмония, которая представляет особую опасность для маленьких детей. В последние месяцы своей жизни Настя страдала от высокой температуры и мокроты, несколько дней она находилась на искусственной вентиляции легких. Родители до последнего делали все от них возможное, чтобы поддерживать жизнь в малышке. Однако сегодня, 1 января, стало известно, что девочка скончалась.
– На небе стало на одного ангелочка больше... Настенька мы тебя очень любим! Ты научила нас очень многому! Прости нас за всё...– написали отец на странице в соцсети.
С девочкой простятся завтра. Ее похоронят на Южном кладбище.
«КП-Уфа» приносит соболезнования родителям Насти.