«Мы просто хотим, чтобы наш сын жил»: в Уфе годовалому малышу срочно нужна трансплантация легких

Для супругов Григорьевых Лев - первый и долгожданный ребенок. Фото: предоставлено "КП-Уфа"

Маленькому Леве Григорьеву из Уфы всего 1 год и 3 месяца. Два месяца назад у него выявили тотальное поражение легких, вызванное редким заболеванием – гистиоцитозом, проще говоря иммунным раком. Сейчас малыш не может дышать самостоятельно и находится на аппарате ИВЛ. Помочь может только пересадка легких, но есть проблема. В России такую операцию маленьким детям не проводят, придется обращаться в зарубежную клинику. Вот только цена спасительного лечения оказалась неподъемной для семьи – 52 миллиона рублей, поэтому родители Левы обратились за помощью. Подробнее о том, что произошло и как можно помочь мальчику, они рассказали «КП-Уфа».

ДОЛГОЖДАННОЕ СЧАСТЬЕ

Инна и ее муж Дмитрий вместе 15 лет. Десять из них - в законном браке, где главной мечтой всегда был ребенок. Лева стал их долгожданным первенцем.

– Беременность проходила прекрасно, – вспоминает Инна. – Я была очень активна, ходила в бассейн, много гуляла.

Первый год своей жизни Лева рос и развивался как обычный здоровый ребенок. Фото: предоставлено "КП-Уфа"

Левушка обещал быть настоящим крепышом, поэтому на 40 неделе врачи провели плановое кесарево. 24 января 2025 года на свет появился настоящий богатырь: вес 3950, рост 57 сантиметров, 8/9 по шкале Апгар (система быстрой оценки состояния новорожденного в первые минуты жизни – Ред.). Имя сыну родители тоже выбирали под стать – Лев, что значит «сильный», «волевой».

- Лева развивался очень быстро. В 3 месяца - первые зубы, в 6 месяцев сел, в 9 пошел. Первые слова: мама, папа, баба, ням-ням, гав, – вспоминает с улыбкой Инна.

ДЫХАНИЕ СТАЛО РОСКОШЬЮ

Беда подкралась незаметно. В конце февраля этого года Инна заметила, что во сне дыхание Левы стало каким-то частым, а после любой активности появлялась одышка. Это был не каприз, не усталость - что-то шло не так в самом маленьком организме.

Обеспокоенные родители сразу же обратились к врачам, те назначили обследование. Компьютерная томограмма показала страшное – тотальное поражение легких. К тому моменту состояние мальчика уже заметно ухудшилось, и его перевели на искусственную вентиляцию легких.

Ждать было нельзя. Под аппаратом ИВЛ санитарной авиацией Леву повезли в Москву, в знаменитую РДКБ имени Пирогова, где врачи берутся даже за самые тяжелые случаи.

- Тут у Левочки взяли биопсию кожи и легкого, после чего был поставлен страшный диагноз – гистиоцитоз, иммунный рак, – с тяжелым сердцем говорит Инна. – Для нас это был огромный шок, после которого жизнь буквально перевернулась.

В конце февраля мама заметила, что малыш стал быстро уставать, появилась странная одышка. Фото: предоставлено "КП-Уфа"

Гистиоцитоз – это болезнь, при которой защитная система организма буквально сходит с ума и начинает уничтожать здоровые органы и ткани. Гистиоциты – особые иммунные клетки – в норме присутствуют во многих органах и тканях и выполняют защитную функцию. Но в какой-то момент они начинают бесконтрольно размножаться, образуя опухолевидные скопления, поражая ткани и органы. Причины этого состояния еще до конца не изучены. В случае с Левой болезнь поразила не только легкие, но и кожу.

ЕДИНСТВЕННЫЙ ШАНС

Сейчас врачи делают все возможное, чтобы помочь мальчику. Главная задача – остановить распространение болезни и не дать ей перекинуться на другие органы.

- К сожалению, из-за того, что у нас тотальное поражение легких, нам требуется пересадка, так как легочная ткань не восстанавливается, - говорит мама Левы. - Но таким маленьким детям в России трансплантацию легких не делают. Это связано с тем, что донорство органов возможно с 18 лет.

Конечно, родители мальчика не собиралась опускать руки. Они стали изучать информацию и выяснили, что опыт подобных операций есть у врачей в Индии. Они готовы помочь ребенку и в прямом смысле слова вдохнуть в него жизнь. Пока гемодинамика стабильна, сердечко справляется, инфекции нет, у Левы есть шанс. И это единственный шанс.

Главная мечта родителей, чтобы бы их сынишка поскорее поправился и смог дышать самостоятельно.Фото: предоставлено "КП-Уфа"

Сейчас малыш находится в реанимации в больнице Москвы в медикаментозном сне и под аппаратом ИВЛ. Но время терять нельзя, оно работает против ребенка. Вот только для спасения Левы требуется огромная сумма – 52 миллиона рублей, которые нужно собрать в рекордно короткие сроки – 2 недели. Родители обратились за помощью в благотворительный фонд «Вера в детство», а также ко всем неравнодушным жителям нашей республики и страны.

- Мы просто хотим, чтобы наш сын жил. Это наш смысл жизни, и мы готовы сделать все, чтобы он поправился, - признаются родители.

Единственная мечта родителей сейчас – услышать от Левы любое слово, сказанное своим голосом, без маски и трубок. Просто набрав воздуха в свои собственные, здоровые легкие. Все вместе мы можем дать Леве этот воздух. Если вы хотите помочь малышу, зайдите на его страничку на сайте благотворительного фонда, где указаны все реквизиты. Там же можно отследить, как продвигается сбор, и узнать последние новости о состоянии малыша.