Общество

«Врачи сказали, что пройдет само»: молодая пара из Башкирии спасает годовалую дочь от страшной болезни

Родители малышки открыли сбор средств, но времени очень мало
Дни идут на счет – с каждым днем Анелия слабеет, уже не ходит, только лежит

Дни идут на счет – с каждым днем Анелия слабеет, уже не ходит, только лежит

В 2019 году в семье Дамира и Эвелины Рафгутдиновых родилась долгожданная дочь Анелия. Родители в ней души не чаяли и были безумно счастливы ее появлению на свет. Но 30 июня 2020 года жизнь Рафгутдиновых разделилась на до и после – годовалой малышке поставили диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия). Для того, чтобы спасти ребенка, и чтобы он жил полноценной жизнью, нужно поставить дорогостоящий укол в Москве. Его стоимость оценивается в 160 миллионов рублей. Таких денег у родителей нет и не будет, даже если они продадут все, что у них есть. Накануне супруги открыли сбор средств, они очень надеются на отзывчивость неравнодушных людей.

СЧЕТ ИДЕТ НА ДНИ

Как рассказала мать Анелии Эвелина «Комсомолке», поначалу Анелия развивалась, как обычный здоровый ребенок, стояла, и опора на ножки была хорошая. Но к 10 месяцам появилась слабость в ногах.

– После прививки АКДС ноги начали слабеть, она не могла стоять, падала назад. К году и вовсе пропала опора. Нам врачи говорили, что у нас гипотонус мышц, все пройдет, - рассказывает Эвелина. – Мы поехали в Уфу к неврологу, та порекомендовала сдать анализ на КФК, чтобы узнать, нет ли распада мышц. Анализы пришли хорошие, мы успокоились.

Позднее Эвелина прочитала про болезнь СМА и обратила внимание, что симптомы недуга такие же, как сейчас у ее дочери.

- Хоть и врачи нам говорили, что это точно не генетика, я все же решила сдать анализ в Стерлитамаке на всякий случай. К сожалению, через месяц пришел положительный результат. У нас третий тип болезни, есть шансы жить нормальной жизнью после укола, который заменяет поломанный ген. Диагноз, конечно, никто не снимет, но зато она сможет ходить и быть полноценным ребенком.

Дни идут на счет – с каждым днем Анелия слабеет, уже не ходит, только лежит. Укол ставиться только до двух лет, чтобы успеть собрать деньги осталось только семь месяцев.

Эта болезнь отнимает силы, жизнь и мышцы у Анелии, при этом заболевании постепенно умирают мотонеи роны, которые отвечают за мышцы, и после они атрофируются. Болезнь начинается с ног, дальше – выше, самые последние будут легкие и сердце. Супруги не хотят допускать такого у своей дочери и надеются на чудо.

На данный момент собрано всего 500 000 рублей.

Реквизиты для помощи:

Сбербанк: 4276 6724 2880 2495, либо по номерам телефонов – 89178045829 получатель мама Рафгутдинова Эвелина Винеровна, 89871387408 получатель папа Рафгутдинов Дамир Ильдарович Уралсиб: 2200 1902 1081 2577 получатель мама Эвелина Винеровна.