Boom metrics
Общество24 августа 2019 16:13

«Мы думали, что дочку просто продуло»: юная уфимка пытается победить серьезную болезнь

Софье Жерновковой требуется дорогостоящее лекарство, чтобы избежать рецидива
!no_title

!no_title

Маленькой Софье Жерновковой из Уфы через месяц исполнится десять лет, и совсем скоро девочка пойдет в четвертый класс. Софья очень волнуется – ведь все эти годы она находилась на домашнем обучении и много пропустила. Но девочка верит, что быстро найдет новых друзей и будет радовать маму пятерками. А для мамы Софьи сейчас самое главное, чтобы у дочери снова не произошел рецидив смертельно опасной болезни – неходжскинской лимфомы. Иначе снова – больничные стены, бесконечные «химии» и слезы украдкой по ночам. Чтобы избежать рецидива, Софье требуется дорогостоящее лекарство «Алеценса», которое заказывается из-за границы и стоит более полумиллиона рублей за одну упаковку.

!no_title

!no_title

«ДУМАЛИ, ЧТО ДОЧЬ ПРОСТО ПРОДУЛО»

Впервые болезнь проявилась в сентябре 2015 года. Пятилетняя Соня тогда еще ходила в детский сад, и однажды мама обратила внимание на странную припухлость у дочери на левом предплечье.

- Мы думали, что дочку продуло, что просто воспалился лимфоузел, поэтому отправились к хирургу в поликлинику. Там нам сказали, что ничего страшного и дали направление на прогревание. Мы отказались и пошли к другому врачу. Дочь внимательно осмотрели и сказали, что, если через десять дней шишка не пройдет, нужно записаться на консультацию к онкологу, - вспоминает Луиза Хамидуллина.

Вердикт онколога был неутешителен – у Софьи стояла под подозрением саркома (рак кости), поэтому девочку срочно госпитализировали в РДКБ и взяли биопсию. Результат стал настоящим шоком для родителей – анапластическая крупноклеточная лимфома.

Анапластическая крупноклеточная лимфома - редкая и агрессивная форма неходжкинской лимфомы, которая поражает лимфатические узлы и внеузловые места. Злокачественное опухолевое заболевание лимфатической системы – ред.

Родители не понимали, как они могли проглядеть такую серьезную болезнь – ведь София ни на что не жаловалась, была весела и активна. Никаких болей или высокой температуры – симптомов не было вообще.

В РДКБ Софья пробыла четыре месяца и перенесла шесть блоков химиотерапии. Тогда болезнь отступила, и к новому году девочку отпустили домой наблюдаться. Но уже в феврале 2016 мама с ужасом заметила, что у дочки припух глаз, а зрачок перестал двигаться.

- Мы снова отправились в больницу, но наш лечащий врач тогда ушла в отпуск. Нас сразу же положили в больницу, а потом пришел ответ из Москвы, и мы легли в Центр детской онкологии им. Рогачева, - говорит мама Софии. - Две недели Соня не выходила из палаты, практически ничего не ела, но потом собралась с силами и начала борьбу с болезнью.

Три месяца в больнице, четыре курса высокодозной «химии» - и София снова вышла в ремиссию. Тогда девочке назначили таргетную терапию, и родителям пришлось через суд добиваться, чтобы лекарство стоимостью 160 тысяч рублей за упаковку выдавал Минздрав. Тогда же неоценимую помощь семье оказал благотворительный фонд «Подари жизнь», и все верили, что в этот раз болезнь удалось победить окончательно.

!no_title

!no_title

«СЛИЗИСТАЯ РТА ПРОСТО ОТВАЛИВАЛАСЬ КУСКАМИ»

Очередной удар ожидал родителей в ноябре 2017 года. Софье неожиданно стало хуже: девочка начала резко худеть, ее постоянно тошнило. Врачи сказали, что это всего лишь кишечная инфекция, но, когда Соня начала падать в обморок, стало ясно – новый рецидив.

- Сначала начали колоть гормоны, они вроде помогли. Мы снова отправили запрос в московскую клинику, но за это время дочери совсем стало худо: она три дня провела в реанимации, а я только молилась, чтобы она выжила, - с ужасом вспоминает Луиза.

Проведенное обследование в Москве показало, что болезнь затронула центральную нервную систему, и очаги появились в головном мозге. Пришлось идти на экстренные меры – под кожу головы девочке вживили специальное устройство, позволяющее вводить лекарство прямо в мозг.

- Потом были четыре месяца в больнице и четыре сильнейших «химии». Слизистая рта просто отваливалась кусками. Дочка почти неделю не могла ничего есть и пить, часто плакала по ночам и просилась домой, - вспоминает мама Сони. – Тогда нам помог психолог в центре, Соня успокоилась и начала снова бороться. Потом была лучевая терапия, и нам снова удалось выйти в ремиссию.

- Сейчас для поддержания ремиссии нам назначили принимать препарат «Алеценса». Его нужно принимать до конца 2020 года. Стоимость одной упаковки – 633 тысячи рублей! Ее хватит на четыре месяца, а потом нужно начинать искать средства заново, - говорит Луиза. – Государство не может нас обеспечить этим лекарством, потому что оно не зарегистрировано в России. Его покупает за границей благотворительный фонд и передает нам.

!no_title

!no_title

МЕЧТАЕТ ОТКРЫТЬ ПРИЮТ ДЛЯ БЕЗДОМНЫХ ЖИВОТНЫХ

Сейчас Соне нужно принимать лекарство и каждые три месяца летать в Москву на обследование. А пока девочка готовится пойти в школу и сильно переживает – как ее примут учителя и одноклассники. Все это время Соня находилась на домашнем обучении, поскольку нужно было поддерживать ослабленный иммунитет. Верный и любимый друг девочки – ее кошка Кэсси, которую мама подарила Соне, когда они вернулись домой из больницы. А все свои карманные деньги малышка тратит на корм для бездомных кошек, и мечтает даже открыть приют для бездомных животных, когда вырастет.

Чтобы мечты Сони сбылись, ей необходимо принимать дорогостоящий препарат. На помощь Соне и ее маме пришел благотворительный фонд «Потерь нет», который объявил сбор на упаковку лекарства стоимостью в 633 тысячи рублей.

Если и вы хотите помочь этой очаровательной девочке с огромными карими глазами, вы можете внести посильный вклад. На личной страничке Сони на сайте благотворительного фонда вы найдете не только все необходимые реквизиты, но и последние новости о состоянии девочки, а также отчеты о поступлениях и расходах.