«Болезнь редкая, смирись и живи с этим»: в Башкирии у молодой женщины нога разбухла до гигантских размеров

Впервые болезнь проявилась, когда девушка училась на 2 курсе

«Меня зовут Гульназ. Мне всего 29 лет, из них уже 13 лет я каждый день борюсь и учусь выживать с диагнозом «лимфостаз». Мне очень больно и тяжело ходить, поэтому мне приходится просить о помощи» - с такой печальной историей обратилась в редакцию «КП-Уфа» жительница Стерлитамака Гульназ Зайнуллина. Уже много лет молодая красивая женщина страдает от неизлечимого заболевания – лимфостаза, или «слоновости» в простонародье. Гульназ не может носить брюки и джинсы, не может подобрать себе обувь, и каждый вечер стонет от невыносимой боли в ноге. Чтобы облегчить симптоматику болезни, требуется дорогостоящее лечение, но семья девушки уже давно в долгах и кредитах.

«ДУМАЛА, ЧТО ПЕРЕЛОМ ИЛИ ВЫВИХ»

С самого детства Гульназ мечтала о профессии учителя, а потому после окончания 9 класса поступила в педагогический колледж и переехала из родной деревни Малаево в Стерлитамак. Учеба, прогулки с друзьями – все это пришлось забросить, когда на втором курсе у девушки начала сильно отекать нога.

- Однажды я проснулась утром и заметила, что у меня сильно опухла стопа. Было больно ходить, не налезала обувь. Я отпросилась с пар и побежала в больницу, решив, что у меня вывих или перелом, - рассказывает Гульназ. – Но почему-то меня отправили на консультацию к сосудистому хирургу.

На приеме доктор не обнаружил ничего подозрительного, да и анализы были в норме, поэтому девушку отпустили домой, назначив эластичное бинтование ноги и обезболивающие мази.

Однако боль не проходила, а нога опухла уже до самого колена, поэтому через месяц Гульназ снова обратилась в больницу. На приеме у инфекциониста врач заподозрила рожистое воспаление, но ни анализы, ни рентген не подтвердили первоначальный диагноз.

- Я целый год добивалась того, чтобы меня положили в больницу, обследовали и наконец сказали – что происходит. Все это время я продолжала ходить на пары, несмотря на боль и хромоту, - вспоминает Гульназ. – Больше всего проблем было с обувью: приходилось отдельно покупать кроссовок 43 размера, а зимой шить обувь на заказ или брать угги самых больших размеров.

Уже 13 лет Гульназ страдает от мучительных болей и отеков

Отчаявшись, девушка обратилась с жалобой в горздрав, и чудо – в тот же день ее госпитализировали в отделение сосудистой хирургии, где целую неделю бинтовали ногу, а потом выписали, посоветовав проконсультироваться в московской клинике. Квоту на обследование в НИИ им. Бакулева Гульназ ждала долгих три года. К тому времени нога увеличилась в объеме почти в трое, самостоятельно передвигаться было очень тяжело. Гульназ взяла академический отпуск в колледже и переехала в деревню к родителям.

«ОБЛЕГЧЕНИЕ ДЛИЛОСЬ ВСЕГО ПАРУ МЕСЯЦЕВ, А ПОТОМ ОТЕК ВОЗВРАЩАЛСЯ»

В 2008 году девушка прилетела в Москву, где заново прошла полное обследование, и ей сделали диагностическую операцию. Только тогда удалось поставить настоящий верный диагноз «приобретенный вторичный лимфостаз левой ноги».

Лимфедема (лимфостаз) – хроническое заболевание, связанное с нарушением нормального функционирования лимфатических сосудов. Поражённая конечность видоизменяется и напоминает по форме подушку – валик. По мере прогрессирования болезни кожа становится очень плотной и покрывается грубыми складками, наростами и язвами, - ред.

- Врачи развели руками: болезнь редкая и неизлечимая. Мол, смирись и учись жить с этим, - рассказывает девушка. – Чтобы уменьшить огромный отек, меня отправили обратно в Уфу на липосакцию лимфы.

В 2009 году Гульназ провели сложную многочасовую операцию, во время которой откачали скопление лимфы из голени. Девушка практически летала от счастья, ведь теперь она могла носить любимую обувь и ходить, не прихрамывая, но через два месяца отек вернулся. В 2010 Гульназ сделали липосакцию стопы, а еще через два года – новую липосакцию голени. И каждый раз облегчение длилось всего лишь пару месяцев, а потом отек разрастался.

СОКРАТИЛИ НА РАБОТЕ ИЗ-ЗА ЧАСТЫХ БОЛЬНИЧНЫХ

Непростой историей Гульназ заинтересовались благотворительные фонды, благодаря которым удалось собрать средства на лечение в немецком «Центре лимфологии». Стоимость одного курса лечения составила почти 30 тысяч евро. Также Гульназ и ее родителям пришлось влезть в долги и кредиты, чтобы купить специальный компрессионный трикотаж.

Из-за застоя лимвы больную ногу нужно постоянно бинтовать эластичными бинтами

- В Германии мне делали лимфодренаж, постоянные массажи, а также научили, как правильно ухаживать за больной ногой, чтобы снизить застой лимфы. Эффект я почувствовала уже на третий день: нога «похудела» на 26 килограммов. Я буквально летала от счастья и легкости! – вспоминает Гульназ. – Единственное, что меня беспокоило – раздувшееся бедро. Слишком плотный отек не поддавался лечению.

Вернувшись в Башкирию, Гульназ обратилась в республиканскую клинику, в надежде, что удастся сделать липосакцию бедра, но в операции ей отказали. В 2016 году она прошла лечение в казанской клинике, где объем бедра уменьшился с 84 до 63 сантиметров, ушел отек стопы и голени. Сейчас болезнь возвращается, девушка снова испытывает трудности с подбором одежды и обуви, а также испытывает сильную боль и усталость по вечерам.

- А недавно меня сократили на работе, - вздыхает Гульназ. – Мне все же удалось окончить педагогический колледж и поступить заочно в университет. Тогда же я устроилась на работу логопедом в Детский центр для инвалидов, а также учителем младших классов в школу. Но из-за постоянных больничных меня сократили по состоянию здоровья.

Сейчас девушка надеется снова отправиться в казанский «Центре лечения и реабилитации пациентов с лимфедемой», но для этого ей требуется собрать 209 тысяч на лечение, а также 58 тысяч на компрессионный трикотаж. Вот только у Гульназ и ее родных совершенно не осталось средств, чтобы оплатить эту поездку самостоятельно. Если вы хотите помочь девушке избавиться от болей и отеков, можете внести посильный вклад на карту 4276 8060 3183 2164 (получатель Гульназ Робертовна А.).