«Уже взрослый, но все еще выглядит как младенец»: мальчику из Башкирии требуется помощь

Мальчик весит всего 12 килограммов при росте 98 сантиметров

Когда впервые увидишь Забира, то никогда и не подумаешь, что ему уже исполнилось восемь лет. При росте 98 сантиметров мальчик весит всего 12 килограммов, и выглядит не старше трехгодовалого малыша. Забир очень сильно отстает в физическом развитии от своих сверстников, от чего тревожится и стесняется.

ВСЕ ДЕЛО В РЕДКОМ ДИАГНОЗЕ

Все дело в редкой и малоизученной болезни, которой страдает мальчик. Панникулит (или воспаление подкожной клетчатки) – это дерматологическое заболевание с серьезными осложнениями, требующее незамедлительного лечения.

Первые симптомы проявились у Забира еще в годовалом возрасте: на лице и теле появились странные узелки, стала беспричинно повышаться температура. Семья Татлытбаевых проживает в маленькой деревушке в глубинке Башкирии, а потому долгое время ребенок лечился по месту жительства. И лишь когда состояние Забира совсем ухудшилось, его отправили на обследование в Уфу.

Кардиоревматологи в РДКБ тоже долго сомневались в диагнозе, поэтому было решено ехать в Москву, но своего направления Забиру и его родителям пришлось ждать несколько лет.

А в прошлом году Забир пошел в первый класс. Каких трудов стоило родителям найти школьную форму, подходящую по размеру! Несмотря на свою слабость, температуру и частные пропуски по болезни, мальчик увлечен учебой и получает хорошие отметки.

- Забир увлекается танцами, рисованием, любит писать и читать, - рассказывает мама мальчика Эльмира. - В классе он самый маленький, отстает от одноклассников по росту. Девочки заботятся о нем, как о младшем брате: помогают одеваться, приносят еду в столовой, носят его портфель. На уроке мой сын сидит за специальной партой в первом ряду, а на уроке физкультуры - чаще на скамейке, так как быстро устает. Может часами сидеть и играть, рисовать. Очень аккуратный - в портфеле все всегда на своем месте. Если книжку или тетрадку не туда положишь, куда сам убирает, потом возмущается. Мы, родители, хотим видеть его здоровым, полноценным ребенком, чтобы играл и радовался жизни.

Очень непросто было найти для Забира школьную форму по размеру

ПРЕПАРАТ ПО ЗАОБЛАЧНОЙ ЦЕНЕ

А в начале 2018 года Забир все же получил направление на обследование в Москву. Врачи тщательно осмотрели мальчика, взяли необходимые анализы и вынесли вердикт: периодический синдром (нарушение синтеза белков в организме). Чтобы улучшить самочувствие ребенка, требуется постоянно принимать дорогостоящий препарат немецкого производства «Яквинус». Вот только для многодетной деревенской семьи Забира 50 тысяч рублей за упаковку лекарства, которой хватает на месяц – просто неподъемная сумма. По идее, препарат должно выдавать государство. Но пока, к сожалению, Забира нет даже в заявке для Минздрава.

К счастью, на помощь мальчику пришли волонтеры благотворительного фонда «Наши дети». Они собрали деньги на покупку упаковки «Яквинуса», вторую упаковку, кое-как, насобирав по знакомым, приобрели родители. Результат не заставил себя ждать: уже через пару недель впервые температура с 39 понизилась до 37, 5. Забир заметно окреп, и даже стал понемногу помогать родителям с домашней скотиной.

- Забир с огромной радостью ходит в школу. И гуляет после нее с одноклассниками на пришкольном дворе. Вот только на физкультуру ему пока нельзя. Просто прогулки на свежем воздухе в качестве моциона, - с радостью делится Эльмира успехами сына.

Но лекарство скоро закончится, и тогда все улучшения сойдут на нет. Ведь для закрепления результатов требуется еще пять упаковок чудодейственного «Яквинуса»!

Если вы хотите помочь мальчику развиваться, как и все его сверстники, радоваться жизни и не чувствовать себя постоянно больным и слабым – то можете обратиться в благотворительный фонд «Наши дети». Волонтеры обязательно расскажут, как именно можно помочь Забиру.