2018-04-18T07:25:04+03:00

«Он живет в своем собственном мире»: история одного мальчика-аутиста из Башкирии

Каждый день его мама боится, что ребенок окончательно уйдет в себя
Поделиться:
Комментарии: comments5
Вова родился самым обычным ребенкомВова родился самым обычным ребенком
Изменить размер текста:

На днях в редакцию «Комсомольской правды» обратилась 33-летняя уфимка Гузаль Спирина. Женщина поделилась с нами своей сокровенной историей и попросила о помощи. Выяснилось, что Гузаль воспитывает сына-аутиста, но, к сожалению, приобщить мальчика к внешнему миру – очень непростая задача. Во-первых, на реабилитацию требуются просто колоссальные деньги, а во-вторых, в Башкирии совершенно нет условий для обучений аутистов в дошкольных и школьных учреждениях. Как выжить детям с РАС и их родителям в современных реалиях – разбирался корреспондент «Комсомольской правды в Уфе».

«ПЕРЕСТАЛ РАЗГОВАРИВАТЬ И СМОТРЕТЬ В ГЛАЗА»

Комната 3-летнего Вовы Спирина напоминает настоящий детский рай: повсюду яркие картинки с мультяшными героями, разбросаны машинки и солдатики, солнечные зайчики бликуют на стенах. Улыбчивый светловолосый малыш с не по-детски серьезными глазами внимательно изучает меня, видимо, раздумывая – можно мне доверять или нет. Спустя 10 минут Вова переключается на мой диктофон: можно начинать разговор.

- Вова – мой второй ребенок, - рассказывает мать мальчика Гузаль Спирина. – Еще есть старший сын, но с ним все в порядке. Если честно, и Вовка-то родился абсолютно здоровым мальчуганом. Беременность протекала чудесно: ни токсикоза, ни отеков. Чтобы лишний раз не нервничать и не перегружаться, даже ушла в декрет уже в 12 недель. Я наблюдалась у лучших платных врачей, и все анализы выдавали идеальные показатели.

До 1,5 лет Вова рос и развивался как самый обычный ребенок: пошел в 9 месяцев, ближе к году появились первые слова вроде «мама», «дай», «пока». Врачи удивлялись: какой смышленый и не по возрасту развитый мальчуган, а потом начался ад.

- В 1,5 года я решила отлучить Вову от груди, - рассказывает Гузаль. – У него, конечно, был сильный стресс – и, видимо, на этом фоне проявилось заболевание.

Из обычного ребенка Вова превратился в кричащего младенца. Туалет он не признавал ни под каким предлогом, пришлось вернуться к подгузникам. Пропала речь, даже самая простая. Мальчик перестал откликаться на собственное имя, реагировать на обращенную к нему речь. А еще Гузаль заметила, что сын перестал смотреть ей в глаза.

Малыш обожает изучать цифры и буквы

Малыш обожает изучать цифры и буквы

- Сначала я подумала, что Вова оглох, - вспоминает мама мальчика. – Я повела его к ЛОРу, но тот не нашел никаких отклонений. Потом у Вовы пропал указательный жест: он не показывал на нужный предмет пальцем, а брал мою руку и клал на него. На прогулке он не видел птиц и кошек, а только шел по одному лишь ему известному маршруту, даже не оглядываясь на мои окрики. Конечно, я тут же позвонила нашему неврологу, который наблюдал сына с рождения.

Невролог долго и тщательно осматривал мальчика, а потом загрустил. Когда же обеспокоенная мать поинтересовалась, в чем же причина – коротко ответил: «Аутизм».

«ЭТО МОЙ ПЕРСОНАЛЬНЫЙ АД»

Диагноз выбил женщину из колеи. В голове путались мысли и бесконечные вопросы: что это такое, как лечить, и, главный – неужели в этом есть ее собственная вина. Так вроде же все в роду абсолютно здоровые, никаких вредных привычек, даже прививок Вове еще не делали. Откуда взялся этот непонятный и пугающий аутизм?

- Я бросилась в интернет за информацией, - вспоминает Гузаль. – Читаю истории других мамочек, а сама себя утешаю – нет, это точно не про нас. Сначала я списывала Вовины истерики на кризис детского возраста, но все же решила проконсультироваться и с другими специалистами.

Начался бесконечный поход по врачам. Платные и бесплатные, лучшие медцентры и районные поликлиники. Кто-то советовал подождать 5 лет, мол, может еще все наладится. Кто-то разводил руками – ничего тут не поделаешь, учитесь жить с этим диагнозом.

- В детском центре психоневрологии и эпилептологии на Тихорецкой нам поставили окончательный диагноз «РАС» (расстройство аутистического спектра – прим. Редакции), - говорит Гузаль. – Потом мы прошли медкомиссию и получили инвалидность.

К нам снова подходит Вова. Кладет мне на колени альбомный лист со своим рисунком – синее небо, облака, сквозь которые пробивается солнце. Каким же красивым и красочным видит окружающий мир мальчуган – но, к сожалению, не может этого рассказать.

- Вова очень любит рисовать, - улыбается мама мальчика. – Если раньше он просто рвал бумагу, разбрасывал карандаши и краски, а потом валился на пол в приступе истерики, то сейчас он спокойно сидит и раскрашивает свои картины. Это все плоды нашей реабилитации.

Пазлы и мозайки - самое любимое развлечение Вовы

Пазлы и мозайки - самое любимое развлечение Вовы

Мальчик продолжает стоять рядом, но вдруг это светлое беззаботное личико без всякой причины темнеет. Вова срывается на пронзительный крик и начинает топать ногами, отталкивая руки матери, пытающейся его утешить и успокоить. Гузаль включает сыну мультики, и уже через пару минут малыш, как ни в чем не бывало, смеется над проделками веселой мышки Джерри.

- Такое бывает, - оправдывается женщина. – Вы еще не видели, какие раньше Вовик истерики устраивал – думала, соседи в полицию заявят точно. Это был настоящий персональный ад.

«ДОЛГАЯ ДОРОГА К САМОМУ СЕБЕ»

Гузель поставила себе четкую цель: не сдаваться. С Вовой можно и нужно заниматься. Естественно, о лечении до полного выздоровления и речи быть не может. Аутизм – это не простуда, и он не лечится в традиционном понимании этого слова. Но заниматься с ребенком, помочь ему принять окружающий мир и безболезненно взаимодействовать с ним можно. Для этого нужны регулярные и дорогостоящие курсы реабилитации в специализированных центрах и клиниках.

- Наши занятия поначалу проходили очень тяжело, - вспоминает Гузаль. - Вова не желал сидеть за столом, не понимал, что вообще от него хотят, не выполнял задания. Но специалисты нашли к нему подход. Уж не знаю, где берут они душевные силы, но общаются со своими подопечными, как с родными детьми.

Впервые Гузаль и Вова пришли в «Мархамат» (благотворительный образовательный фонд – прим. Редакции) в сентябре прошлого года. Именно после занятий в этом центре женщина заметила, что ее сын постепенно начинает возвращаться к себе прежнему. Вова стал заниматься: выучил все цвета и формы, стал прекрасно разбираться на местности, снова увлекся играми и рисованием. Конечно, обычными детскими играми Вовины предпочтения не назовешь: мальчик любит выстраивать предметы в идеально ровный ряд или сортировать их по размеру и оттенкам. Машинкам и роботам он предпочитает домино и пазлы, а с разноцветной мозаикой и вовсе может возиться часами. А самое главное, малыш стал больше доверять людям и не заходиться истошным криком при виде незнакомого человека.

- Конечно, определенная задержка у нас до сих пор есть, - признается Гузаль. – Вова же не общается со сверстниками и до сих пор не умеет выражать свои желания. Но самое страшное, что если сейчас мы прекратим занятия, в любой момент может произойти откат. И тогда все наши усилия пойдут прахом.

Плавать в бассейне с реабилитологом - дорогое удовольствие

Плавать в бассейне с реабилитологом - дорогое удовольствие

«МЫ ЗАВИСИМ ОТ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ФОНДА»

Реабилитационное лечение в клинике обходится Вовиной маме очень дорого. В месяц уходит около 30 тысяч, не считая специальных занятий в бассейне 2-3 раза в неделю и дополнительных индивидуальных занятий у логопедов и дефектологов.

А что же с детскими садами?

- Нам, конечно, дали путевку в обычный детсад, - смеется Гузаль. – Но Вовка не может туда ходить. Сами представьте – в группе 37 детей, кто будет за ним там персонально присматривать?

Вова совершенно не желает контактировать с другими ребятишками, и те вскоре перестали обращать на него внимание. Любой плач или громкий звук – и мальчик закатывает грандиозную истерику. Так что Гузаль редко водит сына в садик.

На помощь, вроде бы пришло, государство. Право на инклюзивное образование для детей инвалидов закреплено на федеральном уровне. Так что дети с РАС могут бесплатно дополнительно заниматься с дефектологом, логопедом и психологом.

- Мы сейчас ходим на такие занятия в уфимский коррекционный детский сад, - рассказывает Гузаль. - Правда, в долг. Поскольку никто стоимость этих занятий садику так и не возместил. Я неоднократно звонила в Министерство образования: те обещали оперативно решить вопрос, но воз и ныне там.

А в прошлом году историей Вовы проникся и благотворительный фонд «Изгелек». Именно благодаря его помощи мальчик получает реабилитационное лечение в одном из медицинских центров. Правда, сейчас Гузаль жалуется, что возникли какие-то проблемы – и центр поднял цены на свои услуги, не отразив эти изменения в официальном прайсе.

- На этом основании фонд прекратил сотрудничество с клиникой, - объясняет Гузель. – И теперь мне придется полностью за свой счет оплачивать всю реабилитацию. Я не могу бросить эти занятия, поскольку у Вовы произойдет откат. И все наши усилия пойдут насмарку.

Вове требуются постоянные занятия с дефектологом

Вове требуются постоянные занятия с дефектологом

Сейчас женщине помогают многочисленные друзья и просто незнакомые люди, которым хочется помочь чудному малышу с ямочками на щеках. Помочь осознать себя и свое место в этом мире, научиться контактировать со сверстниками и просто жить своей, пусть и особенной жизнью.

«Я ПОЙДУ ТЬЮТОРОМ В ШКОЛУ»

Ну, хорошо. Сейчас Вова под присмотром мамы и специалистов. Но что будет, когда мальчик повзрослеет, когда придет время идти в школу? Как мальчик выдержит окружение в классе, не будут ли его травить за непохожесть на других?

- Я много думала на эту тему, - признается Гузаль. – Насколько мне известно, в республике по пальцам можно пересчитать школы, где действует программа инклюзии. И чаще всего ребенка, допустим, аутиста, просто отправляют в обычный класс – учись, как хочешь. А как же тьюторы, то есть специально обученные педагоги? Ведь простой учитель не захочет, да и не сможет весь урок возиться только с одним учеником. Буду рассматривать вариант домашнего обучения. А, может, пройду обучение и сама пойду в класс к сыну тьютором. Ради Вовы я готова на все.

КОМПЕТЕНТНО

Ситуацию комментирует начальник отдела специального образования министерства образования Башкирии Зульфия Псянчина.

- В Башкирии на сегодняшний день выявлено 795 детей с РАС, из которых 221 посещают дошкольные образовательные учреждения. Причем 151 ребенок посещает ДОУ компенсирующего и комбинированного видов, еще 574 ребенка обучаются в школах-интернатах (из них 469 – в государственных бюджетных коррекционных учреждениях для инвалидов).

Дети с РАС, посещающие группы кратковременного пребывания или семейные дошкольные группы, могут дополнительно на бесплатной основе заниматься с дефектологом и психологом. Для сопровождения семейного образования в Башкирии функционируют 514 консультационных центров, предоставляющих методическую, психолого-педагогическую и консультативную помощь семьям, в которых воспитываются дети с РАС.

На данный момент в республике инклюзивное образование внедрено в МАДОУ № 233 (заключено соглашение о сотрудничестве с НКО «Рассвет»), в школе №40 будет открыт ресурсный класс для обучающихся с РАС. Также функционирует Ресурсный методический центр на базе СОШ №87. А в Нефтекамске в СОШ №3, по многочисленным просьбам родителей, функционирует класс для детей с РАС. В дальнейшем в республике планируется запустить инклюзивную программу в 12 детских садах и в 14 школах в Уфе.

Что касается тьюторов, то сейчас в Башкирии работают 54 тьютора, 16 из которых помогают детям с РАС в дошкольных учреждениях.

 
Читайте также