Дневник матери больного раком ребенка из Уфы: «Когда в нашей палате умерла девочка, сын спросил: «А чем я болею?»

Между этими фотографиями всего две недели

20 марта

Смотрю на два снимка – между ними две недели. Вот Тема на утреннике в детском саду. (Крепыш! Педиатры удивлялись: давно не видели таких здоровых детей) и в больнице, после первой химиотерапии.

Все началось с того, что появилась бледность и непонятные синяки на теле. Сдали кровь. Лейкоциты – 72 000 при норме – 5. Я работаю в медицине, мне не нужно объяснять, что это. Это лейкоз, рак крови. Отревелась в подсобке на работе и пошла собирать вещи в больницу.

Началась война за жизнь сына. Не прощу себе, если не перепробую все.

В больницу Темку пришлось нести на руках, он уже не ходил. Теперь мы словно в параллельном мире. В блоке онкологии не лежат, а живут - месяцами, годами. Тут даже кухня для мам есть, готовим еду сами из того, что родственники принесут. За месяц на улицу выходила только один раз, открыть карточку в банке для помощи сыну. Отойти невозможно, сын каждые полчаса пищит: «Мама!». Работу пока пришлось бросить, живем за счет помощи добрых людей. Пособие мне еще не оформили, обещали в районе 20 тысяч в месяц.

3 апреля

В нашей палате умерла девочка. Убитые горем родители выли на все отделение. Темка спросил у меня: «Что такое смерть?» А потом сразу: «Чем я болею?». Я призналась, что от вредных клеточек, которые в нем поселились, и правда можно умереть. Но он этого точно не сделает. Потому что все укольчики - это его защитники, а таблеточки - охранники. Так и играем…

28 апреля

Сегодня сдавали две пункции костного мозга без обезболивания. Перед вторым этапом химии сделают анализ – чтобы узнать, сколько раковых клеток осталось.

Меня не кладут на кушетку, не протыкают косточку на груди, как Темке, но как бы я хотела лечь вместо своего ребенка сто раз. Это лучше, чем один раз услышать эти крики из процедурной... Мам туда не пускают, а то хоть бы за руку подержала. Они же там не плачут, нет. Орут. Срывают голос. Как медсестры это выносят, не понимаю.

Уложила его, обессиленного, в палате и всю ночь не спала - слушала, как дышит. Это лучший звук в мире.

29 апреля

Анализы хорошие! Раковых клеток осталось всего 0,5%, лекарства их убили, замедлили размножение. Считается, что ребенок идет по протоколу, если их даже в десять раз больше. Когда поступали, были критические 75%.

Но это только начало, все может резко измениться. Сейчас главное добиться ремиссии и чтобы не было рецидива. Его мало кто переживает. И там уже не обойтись без пересадки костного мозга, а ее в России сделать практически невозможно – нет реестра доноров. Родители по генотипу подходят редко, братьев и сестер у Темы пока нет. Да и клиник мало. За границей это обойдется в сумму от 100 тысяч долларов.

В фильме Катерины Гордеевой раковые клетки называют «потерявшими совесть» - у них испорчено ДНК и они стали «бессмертными»: у нормальных клеток в случае мутации запускается система самоуничтожения (да-да, прямо сейчас внутри вас сотни раковых клеток, но они вовремя умрут), а эти продолжают делиться, пока не захватят все. Выполнять свои функции испорченные клетки, конечно, не могут. В итоге все системы организма дают сбой.

Но я об этом даже думать не хочу. 80% детей побеждают лейкоз, значит, Тема тоже сможет. Кушает с аппетитом, волосики пока на месте. Говорят, выпадут на втором этапе, но даже не верится.

4 мая

Начали пить «Цитозар», лекарство с тяжелыми побочками, его боятся все мамочки. Он убивает раковые клетки, но и все остальные органы сажает тоже. Артем почти не ест, глаза стали огромные. Волосы выпадают клочками - препарат убивает все быстрорастущие клетки. На майские праздники врачей не было, а медсестра забыла принести перед капельницей таблетку против рвоты. Прокапали Темку и понеслось… Полоскало до тех пор, пока я не попросила сделать внутривенно противорвотное, таблетку он уже не воспринимал.

5 мая

Совсем не кушает. Пытаюсь обманным путем пронести ему в рот хоть ложку бульона, а он ворчит, ругается, даже кулачками грозит. Я близка к отчаянию.

7 мая

Небольшая передышка в приеме лекарств. От «Цитозара» дети практически не спят. Тема тоже все мучился, и я вместе с ним. А сегодня уснул и как провалился - на весь день. Даже не слышал, как мама сооружала над ним палатку из простыней и додумалась комнату мыть при свете кварцевой лампы. Эффект битого стекла в глазах я в полной мере ощутила сегодня утром.

18 мая

Пошли осложнения на печень, у Темки пожелтели белки глаз, анализ крови плохой. Костный мозг, который отвечает за кроветворение, работает плохо, новых клеток не хватает. Пришлось сделать переливание крови.

22 мая

У нас появилась традиция: по вечерам, когда в корпусах уже никого нет, ходить к закрытому центральному входу. Там огромные окна, и мы наблюдаем, как меняется природа. Тема въехал зимой, а сейчас уже лето идет полным ходом…

2 июня

Артему лучше. Веселится. Вчера выдал: «Итить-колотить, вот это игра!» Или еще вот заявил с умным видом: «Рок - изумительная музыка!». Я хохотала.

Последняя неделя мая была тяжелой. Сейчас Тема почти без иммунитета, а мы умудрились простудиться. Скоро третий блок химии – и мы должны выйти в ремиссию. А пока снова пункция костного мозга и лекарства. Артем уже не боится боли, он просто устал от больничных стен, от того, что часами надо лежать под капельницей и не шевелиться.

Потом жизнь тоже будет не сахар. Год ребенку нельзя выходить на улицу. И кого-то приглашать домой - тоже. Даже банальную ангину можно не пережить, сразу рецидив.

10 июня

Пришел счет из немецкой клиники – на 17 миллионов рублей. Я не знала, плакать или смеяться, настолько растерялась. А я ведь по наивности просила 100 тысяч, когда размещала объявления в соцсетях. Еще есть вариант поехать в израильскую клинику, там придется выложить 4,5 миллиона. По качеству ничуть не хуже, да еще и климат морской.

Может, кому-то мое желание отправить сына на обследование покажется блажью – фактически ребенка вытащили, опасности для жизни уже нет. Но рак – это болезнь, от которой гарантированно вылечиться невозможно, он может вернуться в любой момент. Я мама, которая несколько месяцев живет, как на пороховой бочке: ребенок внезапно может погаснуть за считанные дни. Запустится программа - и все…

Можете мне не помогать. Но я всеми правдами и неправдами буду собирать деньги. Артем стоит того.

МНЕНИЯ

Почему все хотят лечить рак за границей?

Шамиль Ганцев, председатель правления Общества онкологов Республики Башкортостан, завкафедрой онкологии Башкирского медуниверситета: «Детский рак хорошо излечим»

- От рака умирают все, даже олигархи в Германии. Дело не в деньгах, а в биологии опухоли, не бывает двух одинаковых раков, как двух отпечатков пальцев. Я приветствую выезд за рубеж, когда исчерпаны все ресурсы в России.

Рак чаще поражает людей за 50 и в детском возрасте. К старости генетические мутации накапливаются, а к детям приходят по генетической памяти от кого-то родственников. Бывает, что даже очень дальних. Или, например, если мама во время беременности волновалась, пила или курила. Даже перелет на море может стать таким фактором.

Чаще всего дети страдают от заболевания крови - лейкоз, и от нарушения костной ткани - саркома. Детский рак хорошо излечим. Он поддается химиотерапии. Потом дети, прошедшие через это, спокойно заводят семью, работают.

Гульшат Ярмухаметова, благотворительный фонд «Потерь нет»: «Приезжают обследоваться и попадают в замкнутый круг»

- Да, там лучше условия, особенно для детей. Больным лейкозом нужны отдельные стерильные боксы, в России таких практически не найти – дети лечатся в общих палатах. Думаю, что надо исходить из сложности случая, не всем нужна заграница.

Обычно решение о лечении за рубежом принимают сами родители, ну верят они в заграницу, что тут поделаешь. Часто сталкиваемся с такой ситуацией: ребенок сразу поехал обследоваться в Израиль. Лежит в клинике, требуются дополнительные процедуры, а деньги кончились. Они начинают собирать дополнительные 5-7 миллионов, потому что там не лечат в долг. А промедление в химиотерапии смертельно, вот пациенты и попадают в замкнутый круг. А остались бы в России – спокойно могли вылечиться здесь, пусть и с меньшим комфортом.

Руслан Султанов, заведующий онкологическим диспансером Республики Башкортостан: «Мы вынуждены покупать дешевые аналоги лекарств»

- Мы лечим по единым протоколам с той же Германией. Но препараты разные, это надо признать. Мы по российскому закону о закупках должны закупать не оригинальный товар, который стоит дорого, а дженерики - аналоги с идентичной формулой в основе, но с другими вспомогательными компонентами. Когда препараты для химии привезены из Европы, человек легче переносит химиотерапию.

Катерина Гордеева, журналист, автор цикла документальных фильмов «Победить рак»: «Если есть деньги – езжайте в другую страну»

- Если есть деньги - езжайте лечиться в другую страну. У нас все плохо. Плохо, потому что сложно поставить диагноз, сложно получить адекватное лечение и самое сложное - реабилитация, которая в России вообще как класс отсутствует. В Уфе очень хорошие доктора, и у Темы был «Цитозар» - дорогой препарат, который не во всех регионах встретишь. И лейкоз действительно поддается лечению.

Но существует огромное количество заболеваний, которые в России просто не лечатся. Ладно, отстоите эти очереди, но вы можете в своем городе не получить адекватного лечения. Должны быть заложены огромные деньги на обучение врачей.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ: Тёмке нужны ангелы: пятилетний малыш в Уфе борется с раком крови

ВИДЕОСЮЖЕТ

КАК ПОМОЧЬ ТЕМЕ

1) Яндекс кошелек 410011078013672 2) Карта Сбербанка 4276060014345899 (номер карты) 3) номер Билайн, куда можно положить деньги - 89625330005 4) Western Uninon: перевод на имя DINA MINKAGIROVA, Ufa, Russia (родная тётя Темки), телефон 8-987-035-05-12 5) MoneyGram: перевод на имя DINA MINKAGIROVA, Ufa, Russia (родная тётя Темки), телефон 8-987-035-05-12 6) ЗАО "Райффайзенбанк" рублевый счет: 40817810123000728290 7) ZAO Raiffeisenbank EUR-for crediting account:40817978623000015390 8) ZAO Raiffeisenbank USD-for crediting account:40817840323000020399 9)Cчет РayРal,открыт на электронную почту: mamatema@inbox.ru 10) реквизиты для почтового перевода: получатель - Муховиков Денис, адрес Республика Башкортостан, город Уфа, улица Пархоменко, дом 108, кв. 44, почтовый индекс 450005.

1) Яндекс кошелек 410011078013672

2) Карта Сбербанка 4276060014345899 (номер карты)

3) номер Билайн, куда можно положить деньги - 89625330005

4) Western Uninon: перевод на имя DINA MINKAGIROVA, Ufa, Russia (родная тётя Темки), телефон 8-987-035-05-12

5) MoneyGram: перевод на имя DINA MINKAGIROVA, Ufa, Russia (родная тётя Темки), телефон 8-987-035-05-12

6) ЗАО "Райффайзенбанк" рублевый счет: 40817810123000728290

7) ZAO Raiffeisenbank EUR-for crediting account:40817978623000015390

8) ZAO Raiffeisenbank USD-for crediting account:40817840323000020399

9)Cчет РayРal,открыт на электронную почту: mamatema@inbox.ru

10) реквизиты для почтового перевода:

получатель - Муховиков Денис, адрес Республика Башкортостан, город Уфа, улица Пархоменко, дом 108, кв. 44, почтовый индекс 450005.