2018-02-21T22:38:31+03:00

Мама маленькой уфимки, которая не может дышать: «Сколько бы ей ни дано было прожить, пусть она будет рядом с нами»

У Медины редкое генетическое заболевание спинальная амиотрофия.Малышка подключена к аппарату искусственной вентиляции легких и не может двигаться
Поделиться:
Комментарии: comments7
Изменить размер текста:

-На вид доченька родилась здоровым ребенком, - рассказывает мама девочки Айгуль Хайбрахманова. - Она была очень активна, «агукала», двигала ножками и ручками, но через пару месяцев вдруг стала вялой и слабой.

А еще через месяц ее дыхание остановилось. Ребенка тут же подключили к аппарату искусственной вентиляции легких и поставили страшный диагноз спинальная атрофия. При этом заболевании отмирают клетки спинного мозга человек превращается в беспомощную тряпичную куклу. Кстати, болезнь может проявить себя не только в младенческом возрасте, но и в подростковом, и даже после 40 лет.

ВО ВСЕМ ВИНОВАТЫ ГЕНЫ

Во время обследования выяснилось, что заболевание у Медины генетическое: ее родители носители гена SMN, по-научному он называется «ген выживаемости мотонейронов», он играет важную роль в жизнедеятельности нервных клеток. Такое случается крайне редко, а диагноз встречается раз на миллион. Так распорядилась судьба, что у обоих родителей ребенка этот ген «дремлет», а в Медине он словно «выстрелил». В истории болезни диагноз ребенка и родителей отличается всего одной буковкой «N», в жизни же это приговор.

У Хайбрахмановых есть еще и старшая дочь Аделина, ей девять лет, она абсолютно здорова, занимается акробатикой. Не повезло только маленькой Медине...

Как правило, детишки с таким заболеванием уходят в себя, слабо реагируют на происходящее. Медина же, не смотря на болезнь, очень общительная малышка: с интересом реагирует на посетителей, обожает слушать мамины сказки. Правда, не может произнести ни звука: мешает трубка, установленная в трахее.

-Медина радуется каждой подаренной мягкой игрушке и пытается лепетать, но это стоит ей больших усилий, не может скрыть слез мама малышки.

-Сейчас ребенок находится в реанимации, потому что без аппарата искусственной вентиляции легких ей не выжить, ни одна из мышц у девочки не функционирует, рассказывает заведующий отделением детской реанимации больницы № 22 Александр Тихонов.

«С ТАКИМ ДИАГНОЗОМ ОНА ЕДВА ДОЖИВЕТ ДО ДВУХ ЛЕТ»

Айгуль и Ильшат мечтают забрать дочку домой, но портативный аппарат искусственной вентиляции легких стоит 640тысяч рублей. Для этой семь и такая сумма просто неподъемна. Поэтому папа с мамой могут посещать ребенка только в больнице.

А чтобы ей не было скучно одной, мы принесли ей DVD, рассказывает Айгуль. Медина обожает смотреть мультфильмы, особенно «Тома и Джерри». Но пока прогнозы врачей неутешительны. Говорят, что с таким диагнозом Медина едва доживет до двух годиков. На днях девочке исполнился год, значит, впереди у нее только 12 месяцев жизни. Но семья все же надеется, что медицина не будет стоять на месте и со временем ученые изобретут лекарство от этой страшной болезни, и Медина научится дышать и ходить.

А пока мама с папой уверены, что дома дочке будет лучше и среди родных она выздоровеет - бывают же чудеса.

- Сколько бы ей ни дано было прожить, пусть она будет рядом с нами, и ей будет хорошо, - говорит Айгуль.

Как помочь Айгуль...

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также