2018-02-21T22:36:49+03:00

Мама девочки, которая плачет хрустальными слезами: «Моя дочь превращается в камень!»

У Азалины редкое генетическое заболевание: в ее глазах образуются маленькие шестигранные кристаллы
Поделиться:
Комментарии: comments6
Изменить размер текста:

Мне с трудом удалось сфотографировать эту малышку. Ей больно смотреть на яркий свет, а от вспышки фотоаппарата она вообще закрылась ручонками.

Она выпивала по пять литров воды в сутки

Азалина родилась с нормальными весом, 3 килограмма 400 граммов, ничего необычного в ней не было.

- Когда доченьке исполнилось два года, я перестала кормить грудью, – вспоминает Алина. - И тут началось нечто странное.

Азалина постоянно просила пить, в день выпивала по пять литров воды и все равно мучалась от жажды.

В начале Азалине поставили диагноз – несахарный диабет, потом почечный несахарный диабет.

Более месяца Азалина лежала вместе с мамой в больнице, но лечение не помогало. Ребенок все так же мучился от жажды. Да еще девочка стала бояться солнечного света. Бывало, выглянет солнышко, а она туже спрячется за занавеску и стоит там жмурится, не в силах открыть глаза.

- Я почему-то была уверена, что мы лечим не ту болезнь и упускаем что-то серьезное, – говорит мама7-летней девочки. - Так оно и оказалось.

Ребенок может превратиться в камень

Как-то мама Азалины заметила, что у дочери часто краснеют глаза. Сходили к окулисту, врач назначил ей обычные глазные капли от коньюктивита. Прокапали дней десять – не помогло.

Гибадуллины повезли дочь в институт глазных болезней.

– Окулисты заговорили о каких-то кристаллах, – вспоминает Алина Сергеевна. – Я была просто в ошарашена, ну какие кристаллы могут быть в глазах ребенка!

Так, впервые в истории болезни Азалины появилась странная запись офтальмолога: «кератопатия – отложение кристаллов в строме роговицы».

Генетике, наконец, поставили Азалине диагноз – нефропатический цистиноз. Оказалось, что у малышки редкое заболевание, когда в клетках костного мозга, печени, селезенке и лимфатической системе и даже внутри глаз образуются шестигранные кристаллы.

- Пока нам пытались поставить диагноз, прошло несколько лет, – сожалеют родители Азалины. - Мы потеряли кучу драгоценного времени, почки ребенка сильно истощены.

В любом случае девочке в будущем нужна будет операция по пересадке органа.

- Я отдам дочери свою почку или это сделает наш папа – говорит Алина Сергеевна, – это для нас не проблема.

А пока кристаллы продолжают атаковать организм ребенка: они буквально повсюду, в легких, в желудке, в печени.

Слава богу, для глаз нашли специальные глазные капли, они еще как-то спасают ребенка. Иначе, она бы просто ослепла. - У меня в глазах маленькие стеклышки, больно, и я не могу смотреть на солнце, – жалуется ребенок.

Для того, чтобы хоть как-то остановить образование кристаллов Азалине нужно постоянно пить лекарство «Цистагон», которое выпускается во Франции. В России препарат вообще не зарегистрирован.

Без этого препарата маленькая уфимка в буквальном смысле слова может превратиться в камень. Одна бутылочка лекарства стоит 16 тысяч рублей. Плюс еще с десяток очень дорогих лекарств.

Так как «Цистагон» в России не продается, нам его привозят знакомые, выезжающие в Европу, которых мы просим помочь, – рассказывает мама девочки.

Бюджетных средств на лечение нет

Гибадуллины не просят денег, они уже устали попрошайничать. Им приходится обращаться то в один благотворительный фонд, то в другой. Но от этого диагноза малышке уже никогда не избавиться, а значит, лекарство придется пить всю жизнь.

В России всего семеро детей страдают от этого страшного недуга. В Татарии такому ребенку приобретать французское лекарство помогает Министерство здравоохранения. В Оренбурге больного мальчика препаратом также обеспечивает минздрав. У нас же в Башкирии чиновники больной девочке пока отказывают.

- В бюджете Республики Башкортостан не предусмотрены средства для лечения детей незарегистрированными лекарственными препаратами, - гласят сухие строчки чиновничьего письма.

В своем ответе на письмо Алины Латыповой помочь ее ребенку, минздрав РБ посоветовали семье обратиться за помощью в благотворительные организации.

Кстати, с 29 сентября изменились правила ввоза в Россию лекарств из-за границы, а значит, и такой необходимый для Азалины препарат теперь можно будет закупать.

Может быть, теперь министерство нашей республики пересмотрит свое решение и, наконец, поможет, больному ребенку?

В следующих выпусках «Отдела добрых дел» мы обязательно опубликуем имена и фамилии тех, кто не прошел мимо чужой беды.

Как помочь Азалине:

БАНК ПОЛУЧАТЕЛЬ БАШКИРСКОЕ ОСБ 8598 УРАЛЬСКОГО БАНКА СБ РФ

ОКПО 2830243

ИНН 7707083893

ОКОНХ 96130

БИК 048073601

КПП 027802001

К/C30101810300000000601

Р/C47422810006009940001

ПОЛУЧАТЕЛЬ БАШКИРСКОЕ ОСБ 8598/0163

НОМЕР СЧЕТА

40817810506002668667

Мама Азалины - Алина Латыпова тел: 89178009677

СПРАВКА «КП»

Нефропатическийцистиноз – редкое заболевание, от которого по статистике страдает один ребенок из 200 000 новорожденных. Причиной образования кристаллов является мутация в генах: органы и ткани организма накапливают вещество – цистин, который и откладывается в виде кристаллов.

КОММЕНТАРИЙ ВРАЧА

- Азалина не сможет жить без «Цистагона», если она перестанет его принимать во всем ее организме, включая сосуды будут образовываться кристаллы, и ребенок погибнет – говорит врач-нефролог отделения урологии в то числе по пересадке почки республиканской детской больницы Аида Латыпова.

 
Читайте также