Мне с трудом удалось сфотографировать эту малышку. Ей больно смотреть на яркий свет, а от вспышки фотоаппарата она вообще закрылась ручонками.
Она выпивала по пять литров воды в сутки
Азалина родилась с нормальными весом, 3 килограмма 400 граммов, ничего необычного в ней не было.
- Когда доченьке исполнилось два года, я перестала кормить грудью, – вспоминает Алина. - И тут началось нечто странное.
Азалина постоянно просила пить, в день выпивала по пять литров воды и все равно мучалась от жажды.
В начале Азалине поставили диагноз – несахарный диабет, потом почечный несахарный диабет.
Более месяца Азалина лежала вместе с мамой в больнице, но лечение не помогало. Ребенок все так же мучился от жажды. Да еще девочка стала бояться солнечного света. Бывало, выглянет солнышко, а она туже спрячется за занавеску и стоит там жмурится, не в силах открыть глаза.
- Я почему-то была уверена, что мы лечим не ту болезнь и упускаем что-то серьезное, – говорит мама7-летней девочки. - Так оно и оказалось.
Ребенок может превратиться в камень
Как-то мама Азалины заметила, что у дочери часто краснеют глаза. Сходили к окулисту, врач назначил ей обычные глазные капли от коньюктивита. Прокапали дней десять – не помогло.
Гибадуллины повезли дочь в институт глазных болезней.
– Окулисты заговорили о каких-то кристаллах, – вспоминает Алина Сергеевна. – Я была просто в ошарашена, ну какие кристаллы могут быть в глазах ребенка!
Так, впервые в истории болезни Азалины появилась странная запись офтальмолога: «кератопатия – отложение кристаллов в строме роговицы».
Генетике, наконец, поставили Азалине диагноз – нефропатический цистиноз. Оказалось, что у малышки редкое заболевание, когда в клетках костного мозга, печени, селезенке и лимфатической системе и даже внутри глаз образуются шестигранные кристаллы.
- Пока нам пытались поставить диагноз, прошло несколько лет, – сожалеют родители Азалины. - Мы потеряли кучу драгоценного времени, почки ребенка сильно истощены.
В любом случае девочке в будущем нужна будет операция по пересадке органа.
- Я отдам дочери свою почку или это сделает наш папа – говорит Алина Сергеевна, – это для нас не проблема.
А пока кристаллы продолжают атаковать организм ребенка: они буквально повсюду, в легких, в желудке, в печени.
Слава богу, для глаз нашли специальные глазные капли, они еще как-то спасают ребенка. Иначе, она бы просто ослепла. - У меня в глазах маленькие стеклышки, больно, и я не могу смотреть на солнце, – жалуется ребенок.
Для того, чтобы хоть как-то остановить образование кристаллов Азалине нужно постоянно пить лекарство «Цистагон», которое выпускается во Франции. В России препарат вообще не зарегистрирован.
Без этого препарата маленькая уфимка в буквальном смысле слова может превратиться в камень. Одна бутылочка лекарства стоит 16 тысяч рублей. Плюс еще с десяток очень дорогих лекарств.
Так как «Цистагон» в России не продается, нам его привозят знакомые, выезжающие в Европу, которых мы просим помочь, – рассказывает мама девочки.
Бюджетных средств на лечение нет
Гибадуллины не просят денег, они уже устали попрошайничать. Им приходится обращаться то в один благотворительный фонд, то в другой. Но от этого диагноза малышке уже никогда не избавиться, а значит, лекарство придется пить всю жизнь.
В России всего семеро детей страдают от этого страшного недуга. В Татарии такому ребенку приобретать французское лекарство помогает Министерство здравоохранения. В Оренбурге больного мальчика препаратом также обеспечивает минздрав. У нас же в Башкирии чиновники больной девочке пока отказывают.
- В бюджете Республики Башкортостан не предусмотрены средства для лечения детей незарегистрированными лекарственными препаратами, - гласят сухие строчки чиновничьего письма.
В своем ответе на письмо Алины Латыповой помочь ее ребенку, минздрав РБ посоветовали семье обратиться за помощью в благотворительные организации.
Кстати, с 29 сентября изменились правила ввоза в Россию лекарств из-за границы, а значит, и такой необходимый для Азалины препарат теперь можно будет закупать.
Может быть, теперь министерство нашей республики пересмотрит свое решение и, наконец, поможет, больному ребенку?
В следующих выпусках «Отдела добрых дел» мы обязательно опубликуем имена и фамилии тех, кто не прошел мимо чужой беды.
Как помочь Азалине:
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЬ БАШКИРСКОЕ ОСБ 8598 УРАЛЬСКОГО БАНКА СБ РФ
ОКПО 2830243
ИНН 7707083893
ОКОНХ 96130
БИК 048073601
КПП 027802001
К/C30101810300000000601
Р/C47422810006009940001
ПОЛУЧАТЕЛЬ БАШКИРСКОЕ ОСБ 8598/0163
НОМЕР СЧЕТА
40817810506002668667
Мама Азалины - Алина Латыпова тел: 89178009677
СПРАВКА «КП»
Нефропатическийцистиноз – редкое заболевание, от которого по статистике страдает один ребенок из 200 000 новорожденных. Причиной образования кристаллов является мутация в генах: органы и ткани организма накапливают вещество – цистин, который и откладывается в виде кристаллов.
КОММЕНТАРИЙ ВРАЧА
- Азалина не сможет жить без «Цистагона», если она перестанет его принимать во всем ее организме, включая сосуды будут образовываться кристаллы, и ребенок погибнет – говорит врач-нефролог отделения урологии в то числе по пересадке почки республиканской детской больницы Аида Латыпова.