Четверо детей из Уфы оказались заложниками системы ДЛО

Мы много писали о проблеме, которая возникла у детей с первичным иммунодефицитом после перехода на систему ДЛО (Читать: Закон обрекает детей на смерть, Лекарство ценой в две жизни). К нам обратились родственники четверых детей. Это братья Еникеевы - 17-летний Айдар и 13-летний Динар, 9-летний Никита Селуянов и 17-летний Саша Шангуров. У них фактически нет иммунитета, и они уже много лет заперты в четырех стенах. Единственное спасение для этих ребят - препарат «Октагам». Каждый месяц им требуется от 38 до 95 тысяч рублей, а государство по закону выделяет только 423 рубля в месяц. С начала этого года дети живы только благодаря благотворительным пожертвованиям, но это тоже не бездонный источник. Мы организовали встречу в пресс-центре «Комсомолки» для родственников больных детей. Они смогли напрямую пообщаться с представителями Управления здравоохранения Уфы, Министерства здравоохранения республики, Курултая и Республиканской детской клинической больницы.

Ольга ВЛАСОВА, директор некоммерческого благотворительного фонда «Наши дети»:

- Первичный иммунодефицит - это такое заболевание, которое не поддается лечению. Эти дети живы только благодаря имуннозаместительной терапии. До конца жизни они должны принимать «Октагам». Но с января этого года с этим лекарством возникли перебои. Как нам объясняют в различных инстанциях, причина в недостатке средств. Фактически вот уже девять месяцев эти ребята живы благодаря пожертвованиям. Хотя государство все же помогает – какую-то часть препарата в поликлиниках выделяют, все ребята по нескольку раз съездили в Москву - там им прокапывают месячную дозу лекарства. Но для того чтобы у ребят формировались иммунные клетки, они должны получать норму полностью и каждый месяц пожизненно. Нужна не разовая помощь, а какой-то механизм государственного обеспечения.

Недавно ко мне приходил папа Еникеевых, рассказывал, что ребята уже думают о том, куда поступить. Мечтают об авиационном университете. И нам стало очень грустно после этого разговора, потому что мы оба понимаем, что в этой ситуации, когда мы не знаем, будет ли лекарство в следующем месяце, ничего планировать нельзя. Без иммунитета люди смертельно опасны для этих ребят - любая инфекция может лишить их жизни.

Лариса ХАУЛИНА, бабушка Никиты Селуянова:

- Шесть лет мы не знали, что Никита болен иммунодефицитом. Любая, даже самая легкая простуда, тут же превращалась в пневмонию, он постоянно подхватывал какие-то страшные инфекции. Начинались приступы удушья, ребенок уже пережил остановку сердца, клиническую смерть. А когда поставили диагноз и впервые прокапали его «Октагамом» - у него началась полноценная жизнь. Но из-за перебоев с лекарством здоровье нашего малыша сильно ухудшилось, мы с большой тревогой смотрим в будущее. Да и из дома его не выпускаем вообще - он, несмотря на свое хорошее развитие и сообразительность, в девять лет не способен купить в магазине хлеб, Никита никогда этого не делал. Я уже не говорю об общении со сверстниками. А знали бы вы, как он хочет жить...

Каждый раз, когда подходит день, когда должна быть капельница, он уже начинает интересоваться - когда же ему дадут «Октагам», он боится снова пережить ад, в котором уже не раз побывал. В этом месяце его прокапали в Москве, какие-то пожертвования вроде бы есть, но их хватит ненадолго. На «Октагам» Никите каждый месяц нужно 38 тысяч - сумма просто немыслимая...

Аниса МАНСУРОВА, бабушка братьев Еникеевых:

- Я пытаюсь спасти своих внуков с февраля месяца. Обошла все инстанции, какие только могут быть. Но круг замкнутый - местные чиновники кивают на федеральных, а федералы все наши запросы направляют обратно местным. Я не могу понять, почему в цивилизованном обществе дети обречены на смерть, хотя лекарство есть? Пусть оно стоит дорого, но это всего лишь деньги! Вот, например, больные СПИДом почему-то ни в чем не нуждаются, государство полностью обеспечивает их лечение. Наши дети больны тем же самым, только не заразны для людей. Мы даже согласны, чтобы им дали статус ВИЧ, только бы они жили.

Гузель ГАЛИЕВА, заместитель главного врача по медицинской части Республиканской детской клинической больницы:

- В Республиканской детской клинической больнице функционирует иммунологическая лаборатория с отделением клинической иммунологии, в отделении работают доктора и кандидаты медицинских наук, оснащение лаборатории позволяет диагностировать, проводить терапию и мониторинг иммунного статуса больных детей. В регистре больных с первичными иммунными дефицитами сегодня находится 77 детей с различными формами заболевания. При необходимости больные с иммунодефицитными состояниями направляются в федеральные медицинские центры. На эти цели выделяются квоты из федерального бюджета. И братья Еникеевы, и Никита Селуянов в 2008 году были на консультации в Российской детской клинической больнице. У нас практикуются и телемедицинские консультации больных специалистами этого лечебного учреждения.

«Октагам» - достаточно дорогостоящий препарат и применяется не очень широко. На лечение таких больных выделяются квоты из федерального бюджета, но только в том случае, если у больницы есть лицензия на оказание высокотехнологичных видов медицинской помощи. А ее у нас пока нет, работа по ее получению только началась. Тогда лечение детей сможет производиться в условиях стационара. Проблема существует не только в Башкирии, во всех регионах ситуация одна и та же.

Ралида ШАКИРОВА, заместитель министра здравоохранения Республики Башкортостан:

- С 1 января 2008 года полномочия по организации обеспечения необходимыми лекарствами отдельных категорий граждан переданы субъектам Российской Федерации. Покупка лекарств осуществляется на средства, выделяемые республике из федерального бюджета. Сумма, которую нам направляют, зависит от количества льготников, не отказавшихся от соцпакета по состоянию на 1 апреля 2008 года, также берется в расчет норматив в 423 рубля в месяц. По состоянию на 1 октября текущего года в региональный сегмент федерального регистра было включено 121964 человека, которые не отказались от соцпакета.

Препарат «Октагам» включен в перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецепту врача при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение социальной поддержки в соответствии с приказом Минздрава России.

За три квартала текущего года эти четверо детей получили «Октагам» на сумму более 666 тысяч за счет средств федерального бюджета и более 343 тысяч рублей за счет средств благотворительных фондов. В четвертом квартале будет выписано рецептов на сумму 608 518 рублей.

В настоящее время проводится работа по включению заболевания «первичный иммунодефицит» в перечень групп заболеваний, обеспечиваемых лекарствами централизованно.

Ольга ВЛАСОВА:

- Но зачем же ждать, пока федеральные власти озаботятся этим вопросом? Если никто не будет ничего делать на местах, все может закончиться трагически. Согласно документам, обеспечение лекарственными средствами осуществляется за счет средств бюджета Российской Федерации, субъектов или иных источников, привлекаемых на эти цели. Если не хватает средств, давайте найдем иные источники!

Рида КАДИКОВА, главный педиатр Управления здравоохранения Уфы:

- Ситуация действительно в начале года была тяжелая. Спасибо благотворительному фонду «Наши дети» за содействие в сборе пожертвований для этих детей. Зная нормативы финансирования и потребности в лекарствах наших детей, управлением здравоохранения было подано заявление на участие в республиканском телемарафоне «Я горжусь своей семьей», и троим детям с иммунодефицитом на расчетные счета были перечислены деньги для покупки необходимого препарата. В городе создан благотворительный фонд им. Ильмиры Харисовой, откуда были выделены средства для закупа препарата на лечение Селуянова Никиты. Управлением здравоохранения города на четвертый квартал 2008 года составлена и направлена дополнительная заявка в Министерство здравоохранения Республики Башкортостан на лекарственные препараты для лечения наших детей. И до конца года они все будут обеспечены лекарствами в соответствии с потребностью. Данный вопрос находится на контроле Управления здравоохранения города Уфы и Министерства здравоохранения Республики Башкортостан.

Рустэм КУЗБЕКОВ, заместитель председателя Комитета Госсобрания Республики Башкортостан по социальной политике и здравоохранению:

- Мы можем на эту тему очень много говорить, но на сегодня, к сожалению, готового рецепта по решению этой проблемы нет. Потому что в рамках тех законов, которые есть, эта группа больных отдельно не выделена и вопрос финансирования остается в подвешенном состоянии. Нормальным решением было бы добавить еще одну - восьмую - нозологическую группу, чтобы решить этот вопрос. Но когда это произойдет, сказать пока сложно. Как же быть? Один из вариантов - отбирать деньги у других льготников и отдавать этим детям. Но это негуманно и жестоко. Еще один путь - выделение денег из муниципального бюджета. Например, уфимский бюджет идет с профицитом, и эти деньги вполне могут быть потрачены на лечение этих детей. Для этого необходимо соответствующее решение депутатов горсовета. С этим вопросом нужно обращаться к депутатам.

Да и привлечение дополнительных средств в виде благотворительных пожертвований существует и в европейских странах, так что ничего зазорного в этом нет.

От редакции:

Проблема по-прежнему не решена, дети по-прежнему в опасности. Но теперь они по крайней мере обеспечены препаратом на несколько месяцев. Что будет дальше, зависит все же только от чиновников как федеральных, так и местных.