Лекарство ценой в две жизни

Ильдар и его дети верят, что люди не останутся равнодушными к их беде

Приближается лето, дети радостно резвятся на улице: катаются на велосипедах, играют в прятки и догонялки… но не все. Братья Айдар и Динар видят мир в основном через окно в своей комнате. Взаперти ребят держит полное отсутствие иммунитета. Слава богу, мальчикам можно помочь.

Голубоглазый симпатяга Динар Еникеев не выглядит на свои 13 – худенькие плечи, наивный взгляд. В руках у Динарика - толстенная книга «Туманность Андромеды», на столе - дневник, в котором сплошные «пятерки». Рядом старший брат, 16-летний Айдар, парень почти весь день проводит за компьютером. Вот и сейчас он что-то печатает, сосредоточенно глядя в монитор.

- Буду поступать в авиационный, - уверенно говорит Айдар.

Подростки в их возрасте часто бывают задиристыми и агрессивными, любят погонять мяч во дворе и уже пробуют курить за гаражами возле школы. Мальчикам все это чуждо. Почти всю свою сознательную жизнь они провели в стенах своей комнаты, с первого класса находясь на домашнем обучении.

Нет, они могут двигаться. Дело тут в другом: у обоих парней неизлечимое заболевание – болезнь Брутона. Попросту говоря, у мальчишек совершенно нет иммунитета. И любая инфекция, даже банальная простуда, может стать для них роковой. Так и живут, боясь любого случайного чиха. И это не говоря уже о том, что ребята не привиты ни от одной болезни – их организмам не под силу переработать вакцину. То есть Динар и Айдар могут умереть, к примеру, от полиомиелита или гепатита. И если они подхватят какую-нибудь заразу, остановить процесс будет невозможно.

- Пневмония для нас - это уже как насморк, - вздыхает отец мальчиков, Ильдар. – Помню, для меня в детстве это всегда было что-то страшное, смертельно опасное. А мои дети болеют этим по несколько раз в год. И каждый раз думаю – выживут или нет?

Мама «сгорела» от рака

В квартире у Еникеевых тихо и уютно. На трюмо стоят милые картинки, вышитые цветными нитками: мышонок с карандашом и красивые цветы. Повсюду идеальный порядок – ни пылинки, и даже учебники у ребят стоят так, словно только утром в комнату заходила мама и велела сорванцам навести порядок на полках. Но картинки у зеркала вышивал Динар, в доме прибрал папа, книги они с ранних лет привыкли хранить аккуратно. А мама Аделина «сгорела» от рака в 2006 году, буквально за месяц. Так что пошел уже третий год, как Ильдар борется за жизнь своих детей в одиночку.

- Когда мальчишки родились, никто и подумать не мог, что они больны, - вспоминает Ильдар. – Айдару исполнилось три, отправили его в садик. И вдруг он начал сильно болеть, температура поднялась до 38 градусов и не спадала полтора месяца. Долго искали причину. И наконец выяснили, что у него нет иммунитета, генетическая патология. У младшенького – то же самое.

С этого момента вся жизнь Аделины превратилась в заботу о малышах. Но, видимо, не выдержало материнское сердце постоянной боли и тревоги… И Еникеевы все трое разом осиротели.

Спасение – «Октагам»

К счастью, им можно помочь. Братья Еникеевы могут и будут жить, но при одном условии: каждый месяц они должны получать препарат «Октагам»: 200 миллилитров для Айдара и 100 – для Динара. Возможность жить на белом свете для этих ребят обходится в 67 тысяч рублей каждый месяц. Ильдар Наилович, конечно, трудяга, работает на УМПО старшим мастером в кузнечном цехе, жить на его зарплату втроем вполне возможно, а вот покупать такие дорогие лекарства – конечно же, нет. До января 2008 года «Октагам» братьям давали в больнице бесплатно, а теперь согласно федеральному законодательству он исключен из перечня жизненно необходимых препаратов. А по программе ДЛО на одного льготника в месяц выделяется 417 рублей. С таким финансированием ребятам придется копить на одну капельницу около десяти лет! А она им нужна каждый месяц.

Все свое свободное время Ильдар посвящает хождениям по инстанциям. На столе лежит гора отписок от организаций всех уровней: от администрации Президента России до уфимского Горздрава. Никто напрямую в помощи не отказывает, просто пересылают письмо дальше или сообщают, что помочь готовы, но «в соответствии с действующим законодательством». Ну да, про 417 рублей мы уже слышали.

- Мы, конечно, очень благодарны нашим медикам, они каким-то образом все же выискивают для нас средства, хоть по закону и не обязаны этого делать, - вздыхает Ильдар. – Вот за первый квартал, к примеру, мы получили 200 миллилитров. Это, конечно, лучше, чем ничего. Но такого количества хватит только на Айдара, да и то на месяц. Так что приходится каждый раз ампулы откладывать и копить.

В феврале и марте, так и не сумев достать нужную дозу лекарства, Ильдар держал своих сыновей взаперти, боясь, как бы они не подхватили какую-нибудь смертельную заразу. Ребятишки встретили весну очень бледные и слабенькие, снова пережив пневмонию. В апреле мальчишек «прокапали» в Республиканской детской больнице, потратив на них месячный запас «Октагама», который выделили на все учреждение. В апреле для них собрали необходимую сумму в благотворительном Фонде «Наши дети»: про Еникеевых уже писали в СМИ, многие откликнулись и отправили ребятишкам, кто сколько может. Что с ребятами будет дальше – не знает никто. Фонд по-прежнему продолжает сбор средств для братьев. Дело в том, что купить лекарство самостоятельно Еникеевы не могут – в нашей республике в свободной продаже его просто нет. А «Наши дети» сумели наладить контакт с нужными аптеками в Москве и заказывают препарат специально для Динара и Айдара.

- Хочется продержаться хотя бы до того времени, когда чиновники разберутся с законами и мои дети получат, кстати, прописанное в Конституции, право на жизнь и бесплатную медицинскую помощь… - голос у Ильдара срывается, но он тут же берет себя в руки, кто, если не он, должен быть сильным в этом доме? Но не нужно быть очень проницательным человеком, чтобы догадаться, что сегодня ночью, как всегда, Ильдар Наилович будет просыпаться от детского кашля за стенкой и мечтать о том, что когда-нибудь этот кошмар, в котором им приходится жить, все-таки закончится…

Уважаемые читатели! Если вы хотите помочь этим ребятам выжить, обращайтесь в редакцию: г.Уфа, ул. Пархоменко, 156/3, 6 этаж. Тел. (347) 292-44-47.

Деньги можно перечислить на специальный счет:

р/с 40703810700001000107 в Филиале «Мой Банк. Ипотека» (ОАО) в г. Уфа

к/с 30101810100000000904, БИК 048071904

ИНН 0278134021, КПП 027801001

В графе «Получатель» обязательно укажите НБФ «Наши дети», а в графе «Назначение платежа» — «Благотворительное пожертвование для Айдара и Динара Еникеевых».

Подробную информацию о мальчиках можно узнать по телефону: 8–901–440–31–25 (зам. директора НБФ «Наши дети» Гульнара Алиева) или на сайте www.nashideti.org .