Мальчик уже не может ни ходить, ни стоять
В Уфе родители мальчика со спинально-мышечной атрофией борются за жизнь своего единственного сына.
В прошлом году «КП-Уфа» уже писала о маленьком Владе Бакулине из Уфы. Всех глубоко тронула история большеглазого улыбчивого мальчугана, который не может играть и бегать вместе со своими сверстниками, а вынужден наблюдать за окружающим миром, сидя в инвалидной коляске. Все дело в неизлечимом и смертельно-опасном генетическом заболевании – спинальной мышечной атрофии (СМА) 2 типа, при которой все мышцы постепенно атрофируются. Сначала отказывают ноги, потом ребенок не может сидеть самостоятельно, не двигается. В конечной стадии заболевания перестают работать сердце и дыхательный аппарат.
«ПАДАЛ НА РОВНОМ МЕСТЕ»
- Владик родился самым любимым и долгожданным ребенком, - с нежностью вспоминает мама мальчика Динара. – Рос абсолютно здоровым, рано стал переворачиваться, потом сел, а ближе к году уже делал первые неуверенные шажочки. А когда сыну исполнилось 1,5 года, мы заметили, что он стал часто спотыкаться и падать, но ортопед заверил нас, что нет ничего страшного и выписал ортопедическую обувь.
Шли месяцы, и тревога родителей все усиливалась: малыш при беге стал странно забрасывать ноги в разные стороны и падал на ровном месте. Консультация у невролога и МРТ головного мозга и поясничного отдела не показали никаких отклонений, и было решено проконсультироваться у генетика.
- Именно там мы впервые услышали страшный и непонятный диагноз – спинальная мышечная атрофия, - с ужасом вспоминает Динара Б. – Диагноз подтвердили и в московской клинике. Наш маленький счастливый мир рухнул в одночасье.
Родители надеются спасти своего сына любыми путями, но им нужна поддержка
ШАНС НА СПАСЕНИЕ – ЕСТЬ!
Врачи сразу предупредили родителей: болезнь редкая и неизлечимая. В России не существует лекарства, способного замедлить процесс атрофии мышц, поэтому ребенку следует обеспечить достойный уход и готовиться, что однажды малыш покинет этот мир.
- Пока еще Владик мог ходить, мы стали активно с ним заниматься: ЛФК, массаж, туторы на ночь, но болезнь продолжала прогрессировать, - вздыхает Динара. – В октябре 2017 сын уже не мог ни ходить, ни стоять. Пришлось пересесть в инвалидную коляску. Очень больно смотреть, как эта коварная болезнь постепенно отнимает все силы у нашего мальчика. А еще больнее, когда он спрашивает: «Мама, а я смогу когда-нибудь ходить?»
Сейчас малышу уже почти шесть лет. Он часто грустит, глядя на своих резвых и веселых сверстников, и надеется, что однажды встанет с коляски и побежит играть с ними в мяч. Бакулины уже почти смирились с несправедливостью судьбы, когда у родителей снова появилась надежда на спасение сына.
- Единственный шанс спасти Влада – новейшее дорогостоящее лекарство из Европы под названием «Спинраза». Это первый препарат в мире для лечения спинально-мышечной атрофии. В России, к сожалению, оно недоступно, потому что еще не зарегистрировано. За границей же дети с СМА живут, растут, ходят в школу. Как же мы можем просто ждать и смотреть, как наш сын мучительно угасает? – говорит Динара Бакулина.
«ТЯЖЕЛО СМОТРЕТЬ, КАК БОЛЕЗНЬ ОТБИРАЕТ ПОСЛЕДНИЕ СИЛЫ У СЫНА»
Вдохновленные примером маленького Ратмира Тимербаева, который также болен СМА, но уже вскоре начнет прием «Спинразы» за границей, Бакулины тоже решили отправиться в Израиль, чтобы спасти сына. Вот только огромная сумма на обследование и сам курс инъекций препарата оказалась неподъемной для простой уфимской семьи - 404 582€, и это без дополнительных расходов на перелет и проживание в чужой стране.
Большую часть своей жизни мальчик проводит в коляске
- Мы обычная семья. У нас нет дорогого авто и недвижимости, нет влиятельных друзей и знакомых. Мы с мужем долго думали, стоит ли открывать сбор. Очень тяжело морально, но еще тяжелее смотреть и видеть, как с каждым днем болезнь все больше и больше забирает силы нашего мальчика, - признается Динара Бакулина. – Нам важна и нужна любая ваша помощь, включая информационную поддержку и советов, какие есть еще способы получения «Спинразы». Терапию инъекциями нужно начать как можно скорее, пока болезнь не затронула в организме жизненно важные органы, и не начались необратимые процессы.
Если вы хотите помочь маленькому мальчику выжить и встать на ноги, или поддержать безутешных родителей советом, просьба позвонить по номеру 8(917)406-88 -76.
Реквизиты карты Сбербанка 4817 7600 9867 4330 (получатель Динара Альфаритовна Б., мама Влада).