2019-04-17T10:55:30+03:00

«В первые сутки после рождения начал синеть»: в Башкирии собирают помощь ребенку, родившемуся с серьезными аномалиями

Каждый день ребенок переживает сильные приступы эпилепсии
Поделиться:
Комментарии: comments4
Малыш родился очень рано с весом чуть более 1,5 кгМалыш родился очень рано с весом чуть более 1,5 кг
Изменить размер текста:

Маленькому Владиславу Сычеву из Башкирии уже 3,5 года, но вместо догонялок и игр в песочнице, малыш проводит время дома или в больничных стенах. Все дело в серьезных диагнозах, самый опасный из которых – тяжелая форма эпилепсии. В любую минуту Владик может начать биться в судорогах, и маме остается лишь поддерживать сына и молиться, чтобы приступ поскорее закончился.

РОДИЛСЯ ВЕСОМ 1870 ГРАММОВ

Владик – долгожданный первенец в семье Сычевых. Беременность Натальи протекала гладко, анализы и скрининги не показывали никаких отклонений. Но вот на последних месяцах врачи при каждом осмотре становились все серьезнее.

- Мне говорили, что мой малыш совсем маленький, что у него внутриутробная задержка развития, - говорит Наталья. – Но при этом никаких пороков развития обследования не показывали.

На 35 неделе Наталье сделали кесарево сечение: из-за серьезных проблем со зрением женщине категорически было запрещено рожать самой. Владик появился на свет весом всего 1870 граммов. Уже в первые сутки после рождения он начал синеть, и врачи забрали его в реанимацию. Как оказалось позже, у мальчика были недоразвиты сердечные клапаны, зрительные нервы, половые органы. Также врачи выявили у Владика поражение центральной нервной системы и вентрикуломегалию (расширение желудочков головного мозга), а также сильную неонатальную желтуху. Почти месяц ребенок пролежал под ультрафиолетовыми лампами, поскольку билирубин в крови просто зашкаливал.

В свои три года Владик не умеет ни сидеть, ни стоять, ни говорить

В свои три года Владик не умеет ни сидеть, ни стоять, ни говорить

«НУЖНО ДЕРЖАТЬ, ЧТОБЫ НЕ ПОРАНИЛСЯ И НЕ ЗАДОХНУЛСЯ»

Впрочем до полугода Владик по виду практически не отличался от своих здоровых сверстников. И хотя малыш практически не держал голову, не сидел и не переворачивался самостоятельно, врачи говорили, что нужно немного подождать, что это последствия задержки внутриутробного развития.

- Ближе к 9 месяцам мы стали замечать, что у Владика меняется форма головы. Мы поехали в Уфу, в детский Центр психоневрологии и эпилептологии, а на следующий день у нас случился первый приступ эпилепсии, - рассказывает Наталья. – Когда врачи нам озвучили полный список диагнозов, у меня буквально подкосились ноги. Врачи вообще пугали, что ребенок не доживет и до года, а если выживет – то будет лежать овощем.

Диагнозы Владика дествительно очень серьезные: микроцефалия, спастический тетрапарез, псевдобульбарные нарушения, а также синдром Веста – тяжелую форму эпилепсии. Также у ребенка грубое нарушение психоречевого развития, атрофия зрительного нерва, ангиопатия сетчатки, сердечная аномалия и проблемы с ножками. Владик не умеет сидеть и стоять без поддержки, с трудом переворачивается, может есть только перетертую пищу, но самое страшное – когда тело ребенка начинает коверкать эпилептическая судорога.

- За это время мы перепробовали столько препаратов для лечения эпилепсии, но толку от них мало, - вздыхает Наталья. – К тому же у Владика от частых назначений антибиотиков развивалась сильная аллергия. Сейчас нам выписали два противосудорожных препарата максимальной дозировки, но приступы продолжаются. В день доходит до 12 серий приступов. В каждой серии – по 9-10 приступов длительностью по 5-7 минут. В этот момент надо быть рядом с ребенком, следить, чтобы он не поранился, не задохнулся от запавшего языка…

ПОСЛЕДНЯЯ НАДЕЖДА НА КЛИНИКУ В ИСПАНИИ

Владик растет очень ласковым и улыбчивым ребенком: и хотя он практически ничего не видит, зато узнает родителей по голосу и тянется к ним. Мальчик очень любит музыку и часами может зачарованно слушать любимые аудиозаписи.

- У Владика есть все шансы развиваться, но приступы эпилепсии убивают его мозг и отбрасывают его в развитии назад, - рассказывает Наталья. – В годик сын начал произносить отдельные звуки и слоги, а как начались приступы – сразу замолчал.

Сейчас у молодых родителей остается последняя надежда на клинику неврологии в Испании, где работают ведущие специалисты-эпилептологи. Сычевы уже отправили документы сына в клинику и получили счет на 1150000 рублей. В эту сумму входит полное обследование, подборка лечения, проживание, а также полугодовое наблюдение ребенка специалистами по скайпу, чтобы скорректировать при необходимости тактику лечения.

Приступы эпилепсии не дают мальчику развиваться

Приступы эпилепсии не дают мальчику развиваться

Таких денег у простой семьи из небольшого башкирского городка нет. Зато есть огромное желание спасти своего любимого первенца, избавить его от мучительных судорог и боли. И понятно, что Владик никогда не станет абсолютно здоровым ребенком, но научиться ходить и разговаривать у него есть все шансы.

Если вы хотите помочь малышу, можете сделать посильный вклад на карту 5336 6900 2119 1517 (банковская карта оформлено на имя Натальи Сычевой, мамы Владислава).

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на ежедневную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

 
Читайте также