«В поликлинике разводят руками»: детям из Башкирии, страдающим от диабета, требуется помощь

Благодаря инсулиновой помпе детям не нужно терпеть многочисленные болезненные инъекции

Фото: Анастасия Осипова

Сахарный диабет – коварное и опасное заболевание, которое может проявиться в любом возрасте. Больные, хоть и продолжают вести почти привычный образ жизни, но вынуждены зависеть от постоянного измерения уровня сахара в крови, чтобы не пропустить скачков и избежать серьезных последствий для здоровья.

И вроде бы государство пошло навстречу таким больным – 31 декабря 2018 года в правительстве подписали распоряжение о дополнении списка медицинских изделий, предоставляемых бесплатно в рамках государственной программы.

Список был дополнен двумя позициями «амбулаторный набор для введения инсулина» и «резервуар для амбулаторной инсулиновой помпы». Это значит, что теперь все люди, страдающие сахарным диабетом и имеющие инвалидность, имеют право получать иглы и тест-полоски для инсулиновой помпы в аптеках бесплатно. Однако на календаре уже март, а многие дети так этих «расходников» и не увидели.

- Из-за нововведения многие благотворительные фонды вынуждены отказать в помощи детям, имеющим инвалидность, так как по закону теперь их поддерживает государство, - рассказывают волонтеры благотворительного фонда «Наши дети». – На нашу помощь теперь могут рассчитывать только те, с кого инвалидность сняли. Но в Башкирии очень много детей, больных диабетом, и все они нуждаются в помощи.

ВСЕ ЗАПРОСЫ В МИНЗДРАВ ОТПРАВЛЕНЫ

Алине Нурмухаметовой из Уфы всего 12 лет, но из-за своего диагноза девочка очень рано повзрослела, стала серьезной и молчаливой. Алина всерьез увлекается компьютерными сетевыми играми и даже является постоянной участницей фанклуба. Девочка отлично рисует, делает различные поделки, а сейчас пробует из папье-маше сделать маску любимого героя. Алина мечтает вырасти и стать видеооператором или монтажером, а пока с помощью приложений снимает добрые и веселые короткие видеоролики, в которых запечатлевает самые яркие события из своей жизни. А еще у Алины – сахарный диабет, и девочка вынуждена постоянно контролировать уровень сахара в крови.

Алина обожает компьютерные игры и мечтает стать видеооператором

- К сожалению, ни в январе, ни в феврале от поликлиники мы так и не дождались рецептов на «расходники» для помпы, - вздыхает мама девочки Ляйсан. – А в марте иглы и тест-полоски кончатся, и мы в полной растерянности, что делать дальше. В поликлинике разводят руками, мол, все запросы отправлены в Минздрав. Нас могут только отправить в стационар, чтобы снять помпу и перевести на шприц-ручки, но так дочь рискует получить серьезные осложнения. Сроки закупок и поставок в аптеку размыты, но ничего конкретного никто не обещает. А моя дочь не может ждать, помпотерапия нужна сейчас и беспрерывно!

СКОРАЯ, ПРЕДКОМА, РЕАНИМАЦИЯ

Четырехлетнему уфимцу Глебу Лебедеву диагноз «инсулинозависимый сахарный диабет 1 типа» поставили, когда малышу исполнился всего лишь годик. Родители до сих пор с ужасом вспоминают как из активного шалуна мальчик превратился в вялую тряпочку. Ребенок перестал бегать и веселиться и почти все время спал.

- Однажды во время прогулки Глеб не смог далеко отойти от коляски, не мог взобраться на бордюр, хотя раньше за три минуты спокойно мог пробежать весь парк. Я поняла, что с сыном что-то не так, но когда мы отправились на анализы, Глеб уже перестал ходить. А дальше скорая, состояние предкомы, реанимация и долгие месяцы больницы, - со слезами вспоминает мама мальчика Евгения. – Я знаю, что болезнь сына не лечится. Теперь необходимы пожизненные инъекции инсулина на каждый прием пищи и не только.

Глеб мечтает стать музыкантом, а пока вынужден сидеть дома, чтобы находиться под постоянным присмотром

Когда Глебу исполнилось два года, ему установили инсулиновую помпу. Этот прибор позволяет избавить малыша от многочисленных уколов и позволяет ему жить относительно обычной жизнью. Теперь мальчик не может посещать детский сад, потому что все время должен быть под присмотром. Но Глеб не унывает: он целыми днями читает и поет, а недавно у мальчика родился младший брат, и Глеб помогает маме ухаживать за малышом.

- Инсулиновая помпа серьезно облегчает сыну жизнь, но «расходники» для нее дорогие, и требуется их немало. Очень хочется верить, что скоро можно будет получать их в аптеке, а пока мы вынуждены обращаться за помощью в благотворительные фонды, - вздыхает мама Глеба Евгения.

«ПОСЛЕ УСТАНОВКИ ПОМПЫ МЫ ЗАБЫЛИ О ШИШКАХ НА ЖИВОТЕ»

Девятилетний Денис Хисамов из Уфы – очень веселый и любознательный ребенок. Он обожает динозавров, с удовольствием ходит в школу, несмотря на свой диагноз – инсулинозависимый сахарный диабет. Пока Денис не умеет самостоятельно колоть себе инсулин, поэтому его выручает помпа.

Денис уже приспособился жить с инсулиновой помпой и мечтает стать ветеринаром, как его мама

- Благодаря инсулиновой помпе медработник и преподаватели нашей коррекционной школы могут оперативно среагировать в случае форс-мажора даже без моего присутствия, - говорит мама мальчика Нэлли. – Благодаря этому медицинскому устройству мой сын забыл о болезненных шишках на животе от инъекций, не плачет от бесконечных уколов и спокойно ходит в школу, как и все его сверстники, и ведет активный образ жизни.

Сейчас Денис мечтает стать ветеринаром, как и его мама. Дома у него живет маленькая собачка – инвалид, и мальчик помогает за ней ухаживать. Инсулиновая помпа позволяет держать уровень сахара под контролем, но необходимы многочисленные "расходники", которых сейчас катастрофически не хватает.

На помощь к Алине, Глебу и Денису пришли волонтеры благотворительного фонда «Наши дети». Они организовали сбор средств на инфузионные наборы, иглы и картриджи для помп на несколько месяцев. Конечно, хочется верить, что скоро все эти потребности будет обеспечивать минздрав, но помощь детям требуется сейчас.

Если вы хотите помочь маленьким уфимцам максимально комфортно жить с их серьезным заболеванием, обращайтесь в благотворительный фонд «Наши дети», где на личной странице детей вы найдете все необходимые реквизиты, историю поступления и расходования средств, а также последние новости о самочувствии Алины, Глеба и Дениса.