В Башкирии ребенку с редким заболеванием «смертельный мрамор» требуется помощь

С диагнозом "смертельный мрамор" дети редко доживают до двух лет. Но шанс на спасение есть!

Восьмимесячный Федор Шиньков из Уфы выглядит как обычный здоровый младенец, но это не так. Почти сразу после рождения у мальчика диагностировали редкое и очень опасное заболевание – остеопетроз, или «смертельный мрамор». Печальная статистика гласит, что, как правило, детки с таким диагнозом долго не живут: их кости превращаются в камень, они слепнут и глохнут, постепенно умирая.

ДО ПОСЛЕДНЕГО ДУМАЛИ, ЧТО ДИАГНОЗ ОШИБОЧЕН

Федор родился здоровым мальчиком - первым и долгожданным ребенком в семье, но, когда малышу исполнилось три месяца, родители забили тревогу. Мальчик совсем не держал голову, поэтому невролог назначил ему курс лечения, но улучшения не было. Тогда врачи сделали малышу биопсию, которая и выявила остеопетроз.

- Через месяц нам повторно сделали биопсию, результат которого мы ждали со страхом, в надежде, что наш малыш здоров. К сожалению это было не так. По микроскопическому описанию выявили морфологические признаки остеопетроза. Тем временем я не знала, что это за болезнь, но в интернете сейчас можно найти все. Открыв только вкладку, у меня по щекам потекли слезы: «мраморная смерть»… Мы с трудом пережили этот день, не могли поверить в происходящее, думали, что все это ошибка. Нашу историю болезни отправили в Москву, где диагноз подтвердился, - со слезами вспоминает мама Феди.

СПАСТИ ЖИЗНЬ МОЖЕТ ТОЛЬКО ПЕРЕСАДКА КОСТНОГО МОЗГА

Компьютерная томография и рентген показали уплотнения костей, и в московской клинике, куда родители отвезли Федю, вынесли вердикт: жизнь ребенка может спасти только срочная трансплантация костного мозга в Израиле.

На беду Шиньковых откликнулся благотворительный фонд «WorldVita», который согласился оплатить саму трансплантацию. Но проблема в том, что никто из родственников Феди не подошел в качестве донора, а если искать донора через клинику – то это нужно отдельно оплачивать. Плюс ко всему, после операции ребенку требуется длительная реабилитация, а родителям нужно где-то жить, потому что одного такого кроху в больнице не примут. Счет, который выставила клиника, поверг в шок и уныние родных мальчика: более 2 700 000 рублей.

- Неужели мы можем потерять наше счастье? Господи, не оставляй нас... Мы обращаемся ко всем, кто читает нашу историю с просьбой помочь нам не отдать в лапы смерти нашего малыша, мы будем бороться за Феденьку во что бы то ни стало, только дайте ему шанс! – обратились родители мальчика ко всем неравнодушным жителям Башкирии.

Если вы хотите помочь Феде выжить, то можете отправить посильную помощь по реквизитам 4817760112255926 (получатель Егор Анатольевич Ш., отец мальчика).