2018-07-09T11:44:06+03:00

«Родился иссиня-черным и не дышал»: трехлетнему Роману Новикову из Башкирии нужна помощь

У малыша диагностировали редкий синдром Апера
Поделиться:
Комментарии: comments4
Хотя Роман отличается от других детей, для родителей он самый любимый и особенныйХотя Роман отличается от других детей, для родителей он самый любимый и особенный
Изменить размер текста:

Когда в 2014 году жительница Сибая Елена Новикова узнала, что скоро во второй раз станет матерью, то очень обрадовалась. В семье уже воспитывалась красавица – дочка, но муж втайне мечтал о наследнике. Когда плановое УЗИ, показало, что будет мальчик, семья единогласно решила: назовем Романом.

«РЕБЕНОК НАВСЕГДА ОСТАНЕТСЯ ОВОЩЕМ»

Беременность женщины протекала чудесно: все скрининги, анализы, УЗИ выдавали идеальные результаты. Почему-то врачи не увидели, что ребенок находится в тазовом предлежании, а при весе плода 4 400, роды для Елены могли обернуться большими неприятностями. Так и случилось, при рождении мальчика оценили всего в один балл по шкале Апгар, а когда врачи впервые увидели ребенка, то буквально изменились в лице.

- Когда мне показали сына, сначала я не поверила собственным глазам, - вспоминает Елена. – Он был иссиня-черного цвета, не плакал, не кричал. Но самое страшное, что он даже не был похож на ребенка…

У Ромы был абсолютно деформированный череп: отсутствовала затылочная кость и сильно сплюснута лобная часть, вдавлена переносица, искривлен скелет, полностью сращены пальчики на ручках и ножках, а в твердом небе была расщелина. Малыш не мог самостоятельно дышать, и его немедленно подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Позже врачи объявили о наличии серьезных проблем у мальчика с сердцем и по части неврологии.

- Нам так и сказали: ребенок навсегда останется овощем и вряд ли доживет до года, - со слезами вспоминает Елена. – Мол, пишите отказ, не усложняйте себе жизнь. Но как я могла отказаться от собственного ребенка, которого девять месяцев ждала и носила под сердцем?

Елена радуется каждому спеху своего сына

Елена радуется каждому спеху своего сына

Женщина признается, что сначала муж был против ребенка, но потом его сердце растаяло, и сейчас отец и сын просто не разлей вода, постоянно проводят время вместе и очень любят друг друга.

Кстати, «овощем» Рома так и не стал. Уже на третьи сутки после рождения малыш самостоятельно вырвал трубку ИВЛ и задышал самостоятельно. С кормлением также проблем не возникло: малыш приспособился, несмотря на проблемы с небом.

- Рома – настоящий боец, оловянный солдатик, - с гордостью признается мама мальчика. – Он с самых первых дней доказал всем, что хочет и будет жить, и сейчас продолжает это доказывать.

Когда Роме исполнился месяц, Новиковы приехали в Уфу на консультацию к генетику. Тогда родители впервые услышали этот страшный и непонятный диагноз «синдром Апера». Для подтверждения съездили к московским генетикам, но диагноз остался тем же.

СТРАШНЫЙ И НЕПОНЯТНЫЙ СИНДРОМ АПЕРА

- Самая главная наша проблема – отношение врачей в Сибае к моему ребенку, - рассказывает Елена. – Нам первые два года приходилось ездить на прием к педиатру в Баймак, потому что врач из районной поликлиники наотрез отказывалась нас принимать.

Сложности возникли и при оформлении инвалидности Роману. В Москве Новиковым удалось получить инвалидность в 6,5 Роминых месяцев – по генетике, а в Башкирии это решение пересмотрели и изменили на «психиатрию». Теперь мальчику не полагается ни бесплатных подгузников, ни специальной ортопедической обуви.

За свои три года Рома перенес множество операций: почти сразу после рождения мальчику распилили коронарный шов на черепе, чтобы мозг мог развиваться, установили дистракторы, с помощью которых удалось «вытащить» затылочную кость, сделали шесть операций на ручки и ножки: разделили пальчики.

- Я до сих пор вспоминаю последний скрининг, - с горечью улыбается Елена. – Муж тогда еще спросил у диагноста: все ли пальчики на месте. Нам ответили – да, все пять, как и полагается…

Мальчику предстоит еще несколько серьезных оперативных вмешательств: не закрыты два сердечных клапана, требуется коррекция неба, а в шесть лет предстоит лицевая «пластика».

- Рома очень старается, - рассказывает Елена. – В 2,5 года он пошел, уже говорит несколько простых слов, любит рисовать, играть, смотреть мультики. Я не надеюсь на полное выздоровление сына, да это и не возможно. Но помочь ему реабилитироваться, хотя бы научиться навыкам самообслуживания – в моих силах.

ТРЕБУЕТСЯ КУРС РЕАБИЛИТАЦИИ

Сейчас Роме требуется очередной 21-дневный курс реабилитации в ортопедическом реабилитационном центре в Анапе. Стоимость курса составляет почти 170 тысяч рублей, причем счет нужно оплатить до 22 июля. Таких огромных денег у семьи попросту нет: слишком дорого обходятся занятия с логопедом и дефектологом, да и предыдущие реабилитации Новиковы оплачивали самостоятельно.

- Бог послал нам ангелочка, и мы боремся за него каждый день. Рома уже делает успехи, борется вместе со всеми нами. У него есть шанс жить полноценной жизнью! Но без вас нам не справиться. Ваша поддержка и помощь даст Ромочке возможность использовать этот шанс! – обращается Елена ко всем неравнодушным жителям Башкирии.

Если вы хотите помочь маленькому мальчику научиться жить с его заболеванием и сделать эту жизнь чуточку комфортнее, просьба обратиться к родителям Ромы по номеру 8(937)167-48-65 (карта Сбербанка привязана к номеру телефона).

Рома уже научился ходить и говорить несколько простых слов

Рома уже научился ходить и говорить несколько простых слов

СПРАВКА ОТ «КП-УФА»

Синдром Апера (Аперта): генетическое заболевание, характеризующееся нарушениями процессов окостенения черепа, а также многочисленными пороками развития скелета и конечностей. Основные симптомы: карликовый рост, башенная форма черепа, расширенная переносица, незаращение твердого нёба, синдактилии (срастание пальцев) на руках и ногах. Заболевание встречается у одного новорожденного на 160 000-200 000.

 
Читайте также