«Сон для дочери - смерть»: у малышки, которая родилась в омской семье, редкая генетическая болезнь

Фото: благотворительный центр "Радуга"

4-летняя Алена Пашкова – носитель редкого генетического заболевания. Из-за «поломки» в ДНК девочка не может спать. Едва она закрывает глазки – начинает задыхаться. Чтобы спасти малышку, нужна сложная и очень дорогая операция. Но в семье таких денег нет.

ЛЕГЕНДА О ФЕЕ

Беда случилась в семье Пашковых несколько лет назад. В 2013 году Мария узнала, что ждет ребенка. Супруги радовались скорому пополнению и готовились к рождению малышки, которую решили назвать Аленкой. Но едва кроха появилась на свет, начались проблемы.

- Через несколько часов, когда дочка успокоилась и стала засыпать, она посинела. Ее сразу отправили в реанимацию, и оттуда мы не выходили до 4 месяцев, - вспоминает страшные события мама.

Внешне новорожденная была здорова, но, как только начинала засыпать, переставала дышать. Кто-то из врачей догадался, что у малышки так называемый синдром Ундины. Анализ подтвердил страшный диагноз.

- Это ночное апноэ, – объясняли родителями медики, - остановка дыхания. Оно вызвано поломкой гена, отвечающего за нервные импульсы, которые заставляют легкие дышать во сне.

Синдром Ундины назвали так в честь водной феи Ундины, которая, по легенде, заколдовала своего любимого, так, что тот должен был постоянно помнить ее и не засыпать. Если любимый уснет, то не сможет дышать и умрет.

В России зарегистрировано всего 17 случаев этого синдрома. А в нашем Омске Алена одна-единственная.

Фото: благотворительный центр "Радуга"

Чтобы девочка могла жить, в 4 месяца ей установили в горло специальную трубку – трахеостому. Каждую ночь и на время сончаса родители подсоединяют устройство к аппарату искусственной вентиляции легких.

Трудно представить, как живется шустрой девчонке. Трубку вынимать из горла нельзя, в садик с ней не пойдешь. На улицу – только со специальными устройствами для чистки, ведь вся пыль и грязь попадает сразу в легкие. К тому же маленькие дети очень любопытны и лезут к странной штуковине на горле у Алены.

НОЧНЫЕ «ВАХТЫ» У КРОВАТКИ

- Мы, конечно, ходим гулять, но только в радиусе района, – рассказывает мама Маши. – Поездки для нас – всегда сложности. Машины у нас своей нет, поэтому для поездок приходится вызывать такси. А места нужно очень много: не только для детского кресла, но и для аппарата ИВС. Если Алена засыпает в пути – нужно подключать к нему. Несколько раз нас останавливали автоинспекторы, приходилось объяснять, почему ребенок лежит синий, не пристегнутый, показывали документы, оправдывались.

Да и дома не все так гладко. Во сне малышка крутится и трубку то и дело отсоединяет. А без нее – сразу задыхается. Чтобы не пропустить опасность, за спящей крохой всю ночь напролет следят родители. Сначала «вахту» у кроватки несет папа, потом его сменяет мама. А утром обоим пора на работу.

Фото: благотворительный центр "Радуга"

- Знаете, с любой бедой можно жить, - не унывает мама Алены. – Но как мы будем дальше жить, непонятно, ведь скоро начнется школа, дочку нужно социализировать.

У семьи Пашковых появился шанс помочь малышке. В России начали делать операции людям с синдромом Ундины. В организм под наркозом устанавливают специальный датчик, который, пока человек спит, стимулирует нервы и заставляет диафрагму дышать. Такую сложную операцию делают в двух федеральных медицинских центрах, на нее приезжают специалисты из-за рубежа.

Врач из Швеции согласился приехать на операцию к 4-летней омичке, чтобы контролировать манипуляции. Оплатить хирургическое вмешательство родители не могут. Стоит устройство с операцией больше 7 миллионов рублей. Денег в семье Пашковых нет. Мама Алены работает заведующей в детском саду, папа – слесарем-монтажником на заводе «Омский Каучук».

- Мы откладывали каждую копеечку, но этих денег катастрофически мало, - говорит Мария.

Благотворительный фонд радуга ведет сбор средств на операцию Алене Пашковой. Помочь ей может любой желающий (подробнее см. «Вопрос ребром»). Родители девочки надеются, что им удастся получить всю сумму и вернуть дочку к нормальной жизни.

- Алена научила быть нас терпимее друг к другу, прощать обиды и просто радоваться мелочам, - говорит мама. - Я всегда была очень серьезная, да и сейчас тоже, но Аленка научила меня искренне сопереживать.

Фото: благотворительный центр "Радуга"

ВОПРОС РЕБРОМ

Как помочь Алене Пашковой?

Перечислить средства на операцию девочке с синдромом Ундины можно через сайт благотворительного центра «Радуга» с помощью банковской карты, через СМС, через систему «Все платежи», через банк, криптовалютой. Наличные средства можно оставить в ящиках для сбора пожертвований «Радуга», которые установлены во многих торговых центрах города.

Перечислить средства можно с помощью СМС, отправив на номер 3434 сообщение «ОМИЧ СУММА ПОЖЕРТВОВАНИЯ» (например, «ОМИЧ 100»).