2018-05-31T16:11:26+03:00

«Мама, а я смогу ходить?»: маленькому Владу Бакулину нужна помощь

Ребенку требуется дорогостоящая инвалидная коляска
Поделиться:
Комментарии: comments3
Маленький Влад всего лишь хочет передвигаться самостоятельноМаленький Влад всего лишь хочет передвигаться самостоятельно
Изменить размер текста:

Четырехлетний Влад Бакулин уже несколько лет не может ни бегать, ни ходить. Малышу остается только с грустью наблюдать за своими шалунами-сверстниками, сидя в своей детской коляске. Все дело в том, что у мальчика редкое неизлечимое заболевание – спинальная мышечная атрофия, и передвигаться самостоятельно Владик уже не может.

ОБЫЧНАЯ ПРИВИВКА ПРОБУДИЛА БОЛЕЗНЬ

- Появления Владика на свет мы ждали с особым нетерпением, - с нескрываемой нежностью в голосе вспоминает мама мальчика Динара Б. – Все-таки первенец, долгожданный наследник. Я не пропускала ни одного приема у врача, сдавала все анализы и скрининги, которые выдавали идеальные результаты.

И родился малыш точно в срок, совершенно здоровым. Развивался по возрасту: в 3,5 месяцев начал переворачиваться, в семь месяцев сел, а ближе к году начал делать первые неуверенные шажочки. До полутора лет ничего не предвещало беды: и невролог, и ортопед в голос нахваливали резвого мальчугана.

- В полтора года мы сделали плановую прививку АКДС, - вспоминает мама мальчика. – А через пару недель заметили, что малыш стал жаловаться на ножку. Еще спустя какое-то время Владик стал часто спотыкаться и падать, гуляя на улице.

Ортопед в поликлинике заверил: такое бывает, дети вообще часто падают, особенно, когда бегают. Подождите, пока сын подрастет, и все пройдет. А для профилактики выписал мальчику ортопедическую обувь, мол, вальгусные стопы тоже могут быть причиной изменившейся походки.

Вот только время шло, а ситуация с каждым днем все становилась хуже: Владик при беге стал странно забрасывать ножки в разные стороны, а падал и вовсе на ровном месте. Встревоженные родители обратились к неврологу. Проведенное МРТ головного мозга и поясничного отдела не показало никаких отклонений, и, заподозрив неладное, врач посоветовал записаться на консультацию к генетику в уфимский перинатальный центр.

До полутора лет Влад рос и развивался, как обычный ребенок

До полутора лет Влад рос и развивался, как обычный ребенок

- Именно там мы впервые услышали страшный и непонятный диагноз – спинальная мышечная атрофия, - с ужасом вспоминает Динара Б. – Немедленно сдали анализ и отправили в Москву на подтверждение диагноза. Через пару недель пришел положительный ответ. Наш маленький счастливый мир рухнул в одночасье.

А причем тут прививка? Как она может стать причиной генетического заболевания?

- Дело не в том, что прививка стала причиной мышечной атрофии, - объясняет мама Влада. – Скорее, она стала толчком к пробуждению болезни, запустила дремавший ранее механизм. Но врачи говорят, что рано или поздно это все равно бы произошло, так что винить никого не стоит.

«ГОТОВЬТЕСЬ, ЧТО РЕБЕНОК МОЖЕТ УЙТИ В ЛЮБОЙ МОМЕНТ»

На вопрос родителей – где и как лечиться теперь, врачи развели руками. Спинальная мышечная атрофия 2 типа, к сожалению, заболевание неизлечимое и с печальным концом.

- Нам посоветовали как можно больше проводить времени с сыном, обеспечить ему максимально комфортный уровень жизни, - со слезами говорит Динара Б. – И быть готовыми к тому, что наш малыш может покинуть нас…

Главная опасность спинальной мышечной атрофии заключается в том, что недуг затрагивает и ослабляет все мышцы в организме. Сначала отказывают ноги, потом ребенок не может сидеть самостоятельно, перестает двигаться. В конце отказывают сердце и дыхательный аппарат – а это смерть. Поэтому родители всячески стараются замедлить прогрессирование болезни: занимаются ЛФК, делают дыхательную гимнастику, ходят в бассейн, а на ночь одевают специальные туторы (аппарат для фиксации суставов – прим. редакции).

- Еще в прошлом году Владик мог ходить самостоятельно, хоть и со мной за руку, - вздыхает Динара Б. – А в октябре резко отказали ножки. Теперь мой сынок передвигается только с помощью детской коляски.

«МАМА, А В ШКОЛЕ Я БУДУ ХОДИТЬ?»

Сейчас Владику уже 4,5 года. Мальчик прекрасно осознает, что отличается от своих сверстников, а потому часто грустит. Не хочет гулять на детской площадке, общаться с другими ребятами. Даже в специализированный детский сад, который посещает малыш, перестал приносить ему былую радость.

- Влад часто спрашивает меня: мама, а что будет, когда я пойду в школу, я начну ходить самостоятельно? – говорит Динара. – Ну, а что я могу ему ответить – лишь крепче прижимаю его к себе, чтобы сын не видел моих слез.

Теперь малыш вынужден ездить в тесной детской коляске

Теперь малыш вынужден ездить в тесной детской коляске

Мальчик растет, и кататься в детской коляске ему становится все тяжелее. Чтобы малыш мог передвигаться самостоятельно, нужна специальная инвалидная коляска с электроприводом – ее делают под заказ в Германии, и пересылают в Россию. Но вот стоит она огромных денег – почти 300 тысяч рублей. У семьи Бакулиных таких средств нет – отец мальчика работает на фанерном заводе простым рабочим, а у Динары недавно родилась дочка, да и за Владом нужен постоянный уход и присмотр. С помощью друзей и родственников удалось собрать первую часть стоимости коляски и внести предоплату, но остается доплатить еще почти 98 тысяч рублей – и этой суммы катастрофически не хватает.

- Буквально через пару недель коляску привезут в Уфу, и нужно будет оплатить оставшуюся часть стоимости, - вздыхает мама Влада. – Но я понятия не имею, где мне сейчас взять такие огромные деньги, поэтому обращаюсь за помощью ко всем неравнодушным. Пусть мой мальчик никогда уже не сможет стать здоровым обычным ребенком, но облегчить ему жизнь, почувствовать себя хоть чуточку самостоятельным – это в наших силах! Я верю, что мир не без добрых людей, и кто-то да откликнется на нашу просьбу.

Если вы хотите помочь маленькому Владу стать чуточку счастливее – просьба обратиться по телефону 8(917)406 – 88 – 76, и родители мальчика расскажут, как это можно сделать.

 
Читайте также