«Девушка с лицом ребенка»: чиновники лишили 22-летнюю жительницу Башкирии инвалидности

Нине - 22 года, а выглядит она на 12

Фото: Эльвина АПАРИНА

Тоненькие ручки открывают дверь сельского маленького домика. «Здравствуйте!» - с улыбкой встречает меня маленькая девочка с тонкими ручками, ростом мне до подборка. Если нас поставить вместе, никто и не скажет, что мы ровесницы.

ДЕТСКАЯ ОДЕЖДА, РИСУНКИ, КРОЛИКИ И КОТЫ

Нине Харенко из села Поляковка Давлекановского района 22 года, но выглядит она на 12. Виной всему синдром Нунан, которым она страдает. У девушки низкий рост, она быстро устает и, время от времени, жалуется на боль в коленях и руках. Несмотря на это, чиновники лишили ее инвалидности, бесплатных лекарств и уверяют, что Нина способна сама заработать себе на жизнь.

Синдро Нунан – редкое заболевание со своими особенностями. Даже общее восприятие мира затормозилось на уровне 12-летнего ребенка. Нина любит рисовать и играть с детьми, которые приезжают в гости к соседям, возиться с кошками (их целых пять), гулять с собакой по кличке Арчи и кормить кроликов.

Вести самостоятельную жизнь и помогать родителям по хозяйству она не может – быстро устает. Ни в бане помыться, ни волосы заплести, ни обед приготовить. Помогает девушке самый родной человек – мама Наталья.

Помогает Нине во всем ее самый родной человек - мама

Фото: Эльвина АПАРИНА

«ПУСТЬ КОРОВ ПАСЕТ»

- До 18 лет у Нины была рабочая третья группа инвалидности. Мы получали бесплатные лекарства и небольшую пенсию, всего четыре тысячи. Когда дочь достигла совершеннолетнего возраста, мы обратились в бюро МСЭ, чтобы пересмотрели инвалидность и дали нерабочую группу. Мы ведь с мужем не вечные, когда нас не станет, ей придется самой как-то жить. На четыре тысячи не проживешь, - рассказывает Наталья.

Какого же было удивление супругов Харенко, когда в бюро им не просто отказали в просьбе изменить группу инвалидности, а вовсе отобрали ее.

- Нам сказали, мол, ну дочь-то у вас взрослая, адекватная, сама может на жизнь зарабатывать. Вы здоровы, и больше не нуждаетесь в получении лекарств бесплатных, и инвалидность вам не положена. Пусть работает, - говорит мать.

К слову, девушке предложили выращивать цветы в деревне и продавать их сельчанам.

- Кому нужны-то эти цветы в деревне? – говорит Нина. – Тут каждый двор летом в ботанический сад превращается, у каждого свои есть. Их ведь еще поливать нужно, я даже ведра поднять не могу. А еще мне предложили работать пастухом и пасти овец и коров в деревне. Куда уж мне, я быстро устаю, ноги болят, могу упасть. Бывает, не в силах подняться без посторонней помощи.

Как вспоминает Наталья, как-то зимой девочка по дороге в школу упала и долго не могла встать. К счастью, рядом оказались сельчане и помогли встать Нине. Как такой девушке работать с утра до вечера – никто из родственников не понимает.

«ВЫ ПРОСТО ХОТИТЕ ЖИТЬ НА ЕЕ ПЕНСИЮ»

Каждый месяц на лекарства для Нины родители вынуждены тратить около 2500 рублей. Без препаратов девушка может умереть. Семью Харенко нельзя считать зажиточной, мать Наталья вынуждена сидеть дома, ведь Нину нельзя оставлять одну, у нее могут быть приступы эпилепсии. Глава семейства, Юрий, трудится в соседней деревне. Работа у него сезонная, весенне-летняя.

На лекарства уходят около трех тысяч рублей

Фото: Эльвина АПАРИНА

«ОТПРАВИЛИ В КАЗАНЬ НА ЭКСПЕРТИЗУ»- Как-то раз нам в бюро сказали – зачем вы так упорно рветесь инвалидность получить, наверно, вы просто хотите жить на пенсию дочери? Я не нашла ответа на эти слова. Как же у них язык поворачивается так говорить. Разве на четыре тысячи проживешь всей семьей? – размахивает руками Наталья.

Семья Харенко недавно побывала в бюро МСЭ в Казани на повторной экспертизе.

- Нас там встретили так добродушно! Сразу заметили, что Нина больна, посмотрели на ее руки,ноги. Однако результаты экспертизы нам не озвучили и никаких документов не дали, - говорит Наталья. – Только на последнем заседании суда, 3 апреля, нам сказали несколько слов – в инвалидности отказать. Мы были в шоке.

Чтобы поехать в Татарстан, Юрию пришлось занять 20 тысяч рублей у местного предпринимателя, чтобы заправить свою старую «семерку», да немного на питание в дороге и чужом городе. Теперь мужчина отрабатывает долг. Для семьи Харенко, которая проживает в старом покосившемся доме площадью четыре на пять, это очень большие деньги.

Ветхий дом достался Харенко от деда

Фото: Эльвина АПАРИНА

«ЛИШНИЙ ЧЕЛОВЕК»

На протяжении всей моей беседы с родителями Нина молча сидела со своим котом на кресле и иногда улыбалась.

- Руки-ноги есть, значит, можешь работать, - временами говорила Нина. –Наша война уже четыре года длится, и я начинаю чувствовать себя лишним человеком, который мешает всем. Не дает спокойной жизни как родителям, так и чиновникам. Просто никто не хочет думать, что мои родители не вечны, и мне страшно представлять свою жизнь без них.

На момент публикации оперативного ответа по ситуации от бюро МСЭ дождаться не удалось. В ведомстве обещали дать комментарий 12 апреля.

Семья Харенко не просто так бьется за свою дочь. В прошлом году в их дом пришло горе – от легочной гипертензии умерла младшая дочь, 18-летняя Лариса. Наталья решила, что Нину она должна спасти.

Несмотря на серьезное и очень редкое заболевание, Ларисе тоже назначили третью рабочую группу. Девушка получала лекарства от минздрава, которые постоянно задерживали. Бывали времена, когда приходилось растягивать одну таблетку на несколько приемов.

Несмотря ни на что, Лариса находила в себе силы жить, все время пыталась помогать родителям, ухаживать за сестрой, а потом отправилась поступать в уфимский колледж.

ЗА НИНУ БУДУ БОРОТЬСЯ ДО КОНЦА

Как и сестра, Лариса безумно быстро уставала. В Уфе ей вырезали аппендицит, а затем направили в кардиоцентр, где положили в реанимацию.

- Я не находила себе места. В реанимацию не впускали родных. Я тут, она там, как же так? – вспоминает Наталья со слезами на глазах. – Соседка тогда успокаивала меня, говорила, Наташ, ну что ты расклеилась, все будет хорошо, это ведь столица, там и врачи хорошие. Скоро Лариса вылечится и выйдет.

Но живой свою дочь Юрий и Наталья уже не увидели. Девушка скончалась в стенах больницы – у нее отказали легкие.

- За Нину я буду биться до конца. Хватит с меня того, что одну дочь я уже похоронила, - говорит Наталья.